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(障害者)福祉って、こんななの?

昨日久々にチビ助の通っていた療育園に親子で伺いました。

用事はチビ助用バギーを作るためでした。

ちょうど先日の卒園式の日、ママと先生でお話した際、

「引越し先での今後の外出や、来年の養護学校通所にも

使えるように1台持っていたほうがいい」との勧めからでした。

今までは赤ちゃん用3輪バギーを使っていて、幸か不幸か

チビ助も小ちゃいままだったので、そのまま使っていましたが

酸素ボンベ携帯だし、吸引機は常時携帯しなくちゃならないし

リクライニングも限度があるし、チビ助の体躯の硬直と側湾も

ひどくなってきているし、とてもベビーカーの転用ではキビしく

なってきていたので、思い切って用意することになりました。

療育園に行くと、先日卒業し、養護学校へあがったはずの

お友達とお母さんがいらしておりました。

チビ助ママも「チビ助が近くの施設への通所ができなくなった

こと」などお話すると、お友達も同じような状況であることを

打ち明けらたようです。

どういうことか聞いてみると、このお友達はチビ助のように

経管栄養でもないし、気管切開しているわけでもないのに

頻回の吸引が必要だということで、結果、学校にも母子同伴

での通院が必須で、とても学校常勤の保健士さん(?)だけでは

対応ができないので通所は難しいといわれ、急きょ在宅と

なったようです。(細かいところまで伺ったわけではないので

内容が若干間違っているかもしれません。)

ただチビ助もそうでしたが、この療育園に通所していたお友達の

大半は酸素携帯だったり、経管栄養だったり、勿論、気管切開

しているお子さんが多かったにもかかわらず、上がった先の学校で

「こんな状態の子は初めてだから見れない」と言われるケースが

増えているという話もあちこちから聞こえてきます。

現にチビ助も先週自宅に”(行けなかった)近所の療育施設”から

スタッフの方が大勢自宅へいらっしゃって

「この子の通所は対処できないので在宅対応で今回来てみました」と。

「この子のようなケースは初めてで『私たちに何ができますか?』」と。

チビ助ママは心の中で「そんなこと聞くならお互いのため、

いっそ来ないでほしい!」と思ったようです。

新興住宅地で、住民の急増も手伝い、軽度の障害にしか従来対応

してなかったのもうなづけますし、仕方ないことなのかもしれません。

「これから一緒に勉強していきましょう!」という余裕が僕らにも

無かったのもいけないのかもしれません。

ただそうでない地区、特に今回チビ助のお友達のケースのように

昔からある養護学校ですらそうした同じような状況にあることって

正直ショックでした。

チビ助なんかよりよっぽど軽度にもかかわらず、そうした対応に

なってしまうのは、施設不足、スタッフ不足、スタッフの経験不足など

いくつもの要素が重なって、結果「お友達に会い、いろいろな刺激を

受けられる場に通いたくても通わせられない」状況と家族を生んでいます。

出生率低下により閉鎖した公立の学校が多く、また通学拒否で

引きこもる子供が増えているこのご時勢、「意思があっても”場”がない」

のってとっても矛盾しているように思いました。

これは僕らの居る東京都に限ったことなのかどうかはわかりません。

でも、少なくとも自宅の中だけでじっとしていることしかできないチビ助にも

どうにか「お友達」や「リハビリ」や「数々の刺激」の恩恵を受けさせて

やりたいと改めて強く思いました。

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コメント

たくちさんこんにちは^^
うちの方の養護学校も似たようなもんですよ~。
吸引・経管栄養の子などは母親同伴(別室待機だったり)が現状みたいです。
でも様子をみて段々に離れていくこともできるようですが。
その子の状態によりけりなんでしょうけどね。

経験がないからって尻込みしてしまうのは分からない事もないですが、その後の対応ですよね‥・
本当にそれでおしまい、ではなくて、
だからどうすればいいのか?一緒に考えて行動に移していく‥
その姿勢や相手の誠意がきちんと伝わってくれば、
お互いイヤな思いをしないで進んでいけるのではないでしょうか‥
在宅から始まっても、そこから少しづつ進んでいけてその経験が、チビ助くんと同じような子がこれから先イヤな思いをせずに済む事につながればいいんじゃないかと思います。
(誰かか最初になっちゃうんですもんね‥)
‥なんてことを考えました。すいません上手く言えなくて。
少しでも多くの刺激を与えられる環境においてあげたいと思う親心を、もっと行政にわかってもらいたいですね!!
チビ助くんのバギーはもう決めたんですか?
やっぱり作りがしっかりしているから、いいと思いますよ~。

投稿: 柚ママ | 2007年4月19日 (木) 08時47分

☆柚ママさん☆
コメントありがとうございます。
柚ママさんの言うとおり、少しづつ歩き出さないと
その先の光は見えてこないんですよね。うん。うん。
誰かがトンネルを掘ってあげれば、その先みんなが
その先に広がっている風景を見ることができるんですよね。
またまたチビ助と皆さんに教えてもらいました(^o^)
それと今回、バギーは療育園のお薦めもあり、
決めました。かつて座位保持椅子とかいろいろ作った
のですが、チビ助が嫌がるまま、押入れの肥やしに
なっていたので、最初は躊躇しました。
でも今回はチビ助を座らせてみたらマンザラでも
なさそうな感じ。
現在、寝たきりか抱っこしか受け付けないことを
考えたら、あったほうがチビ助にとっても、長い間
一緒にいるママにとっても”必要”かな・・・と。
いつか柚ちゃんとチビ助、ディズニーランドかどこかで
バギーで一緒にお散歩でもできるといいなあ、
なんて思います。

投稿: たくち | 2007年4月19日 (木) 09時39分

たくちさん こんにちは!
養護学校って 文部科学省と厚生労働省の間で 学校にドクターや看護師を配置する事が 今まで難しかったんだそうです。
埼玉でも 数年前まで 医療的ケアの必要なお子さんは お母さんが学校待機していました。数年前から 巡回医師の指導を受けられるようになって 看護師が教諭として2名配置され 医師の指示や準備、その子に対しての研修が万全になれば お母さんが毎回学校に行かなくても良くなりました。担当の教員も吸引など研修を受け 限られた人ですが出来るようになしました。
結局のところ なにかあった時の責任問題ってところで みんな尻込みしちゃうんですよね。
でも やっぱり 学校って所は 子ども達にとって とっても刺激的だし 成長の場でもあると思うんです。
だから みんなが安心して通える学校にして欲しいですよね。

多分 東京と埼玉では 少し違うかも知れませんので 現状や見通しを知っておいても良いかも知れませんね。
「養護学校なのに そんな事も出来ないの?」って感じること 多いですよ。でも逆に こんな事までしてくれるんだ!って事も多いんです。

役所や行政は ムカッっと来る事も多いですが どう巻き込んで行くのか、
味方に付けるかが 今後ずっと影響して来ます。チビ助くんの可愛さ、パパさんママさんの愛情を そういう人達に大いにアピールして下さいね!


投稿: may | 2007年4月21日 (土) 07時13分

☆mayさん☆
コメントありがとうございました。
そして、お返事おそくなってごめんなさい。
blog本編で触れましたが、ちょっとチビ助に
いろいろありまして…
でもちょっといろいろなところにアピールを
してみたいと思いました。
またご意見聞かせてくださいね!!

投稿: たくち | 2007年5月 4日 (金) 09時43分

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