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バトンをつないでください!

今日、お友達のブログに遊びに行きました。

そしたら下の記事のような深刻な内容が書かれていました。

行政は何をするにも縦割りで、もちろん僕のところでも

手続き1つとっても回りくどく、予想以上に時間がかかる。

それを待っている間にまたいろんなことが起こったり

病気や状態が進行してしまうこともあります。

お友達から渡されたバトンを僕もここに遊びに

来てくれた誰かにお渡しします。

どうかこの記事をまた誰か温かい心の持ち主に

伝えてください。お願いします。

~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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コメント

おはようございますm(__)m
たくちさん、バトンを繋いでくださり、ありがとうございますm(__)m
今月初めに、ムコ多糖症2型の酵素製剤が承認される見込み!と言う嬉しいニュースが飛び込んできました。
まだまだ、見込みなのでこの先明るい兆しが出てくる事を祈りたいですね。

今回は、ご協力いただき本当にありがとうございましたm(__)mm(__)m

投稿: akua | 2007年10月 7日 (日) 10時54分

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グルコサミンはもともと人のからだの中に存在している物質で、軟骨に不可欠な成分であるプロテオグリカンの生成に欠かせない存在です。軟骨の中に水分を閉じ込めるグルコサミノグリカンというタンパク質の生成にもグルコサミンが必要です。グルコサミンが不足してくると、軟骨細胞のプロテオグリカンの生成能も衰え軟骨の健全性を阻害することになるのです。それとコンドロイチンは ムコ多糖の一種で軟骨・腱・靭帯を中心に普遍的に分布しています。軟骨を形成しているプロテオグリカンへ水分を送り込んだり、軟骨を...... [続きを読む]

受信: 2007年10月 7日 (日) 01時15分

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