見えなかったもの、見えてきたもの...

今年も24時間テレビの放映される時期になりました。

もう夏休み最後の週末ですね。

24時間テレビといえば、障害や難病と戦っているお子さんや

諸事情で恵まれなってしまったお子さんなどに募金等を通じ

手を差し伸べるテレビ番組ですよね。

まだ僕が結婚し、チビ助が産まれる前までは、正直、

非常に「偽善的」なイメージしかありませんでした。

VTRの内容は感動であったり、同情を誘うものであっても

結局「そうした子どもはごく一部でしょ」、と。

あるいは「そんなにテレビ局や出演の芸能人もいい人ぶらなくても

いいでしょ」、と思ってほとんど見ませんでした。

話し変わって昨日、仕事を休んで子ども達をとあるNPO団体が

主催する「夏祭り」につれて行きました。

この団体は人工呼吸器が必要なお子さんを持つ親御さんとその

支援者、またそうした重症のお子さんを介護補助するための、

あるいはその支援の学生さんたちの集合体でした。

こちらに参加すると、身動き一つできないチビ助も「まだまだ軽い」と

思える程のお子さん、お兄さん、お姉さんが集まっています。

たった都内の、しかも一部の区域にもこれだけ多くのお子さん方が

日々の生活に介助を求める程困ってること、実感します。

原因はそれぞれ、難病だったり、事故だったり、うちのような脳障害

だったり...

こうした方々と触れ、我が子を通じたコミュニティへの参加を通じ

「意外とこうしたことって特別なことじゃないんだ」と、

「ちゃんと目を開けば、ここにも、そこにもそうした人がいる」って

思える、あるいは見えるようになりました。

町中を車で移動すれば、車いすのお子さんを目にしたり、

親御さんの介助で手を引かれ登校するお子さんがいたり、

一見健常に見えても実は精神的な疾患もお持ちだったり、

意外と、ホント、そこにも、あちらにもと、見えるものです。

話しは戻りますが、自分も結婚する前の、そうした他人様への心配など

無縁だった頃には確実に視野には入っていても見えなかった

状況でした。目をつぶっていたというほうが正しいかもしれません。

きっとそうした心配のない方は、結構このTV場組にしろ

一過性のしろものでしかなく、364日は無関心なのでは

ないでしょうか。

見えなかったものが見えてくる、気づかなかったものに気づく、

これってやっぱり大事なことですよね。

そう考えると僕や僕の家族が背負った状況は冷静に考えれば以上に

厳しい実情だったのかもしれませんが、今は生活の一部となり

実はどうにかなる、考え方の原点(機動力)の源だったり。

こうした状況にいなければ、逆に一生見えず、一生触れることの

ない世界だったかもしれません。

言い方替えれば、自分の体験をもとに、自分の世界だけに固執せず、

もうしこしだけ俯瞰した視野が持てたこと、それによって気づいた事実は

非常におおきく、24時間テレビですら温かい目で見れる様になりました。

テレビ業界では困ったときの「子ども番組」、特に「涙腺刺激系」。

みたいな言われ方をします。

かわいそうな子どもを特集にすると視聴率が取り易いからです。

普段は同じ視聴率かせぎで対局にあるお笑い芸人さんの番組が

使われ、飽きた頃、ぽっとそうした特番をいれてきます。

どうぞ24時間テレビもそうした番組になりませんように...

どうぞそんな安易な気持ちや視線で世間を見ませんように...

さあ、今日はチビ助の代わりに「夏やすみの宿題」を片付ける

約束をチビ助としていましたので頑張らなきゃ！

何かいつまでたっても夏休みの終わりは、スタートダッシュの

遅い性格のためかソワソワとしちゃう40過ぎのオッチャンでした。。。

銀座の水族館♪

昨日の夜、家族で水族館に出かけました。

沖縄の美ら海水族館のようなところです。

しかしながら場所は沖縄ではなく、銀座のど真ん中。

水は無いけどママが『どうしても行きたい！』と。

答えはココ。http://www.sonybuilding.jp/aqua09/index.html

3Dシアターで見る水族館でした。

夏休み、しかも日曜の銀座ってやたら混みそうで、

しかもチビ助が車いす、チビ太もベビーカー。

どう考えても無理でしょ・・・って言ったらママに諭されました。

『大丈夫！車いすでもそのまま地下駐車場から

会場までバリヤフリーだから』って。

ほんとにそのとおりでした。

西銀座の地下駐車場は思っているより身障者用スペースが

確保されており、しかも勝手に使われないように柵がしてあり

スーパーの駐車場のように大型の車や外車の健常者が

勝手気ままに使われないような配慮がありました。

だからそのまま地下鉄の駅にも行けるし、ビルの地下から

エレベーターでまっすぐ会場へ。

閉館時間ぎりぎりに滑り込み、ラスト2回、スタッフさんのご厚意で

入れ替え省略で見せていただくことができました。

他のフロアの展示物は閉館時間のため見れませんでしたが

3Dの立体な、ド迫力映像とBGMにチビ助は大緊張！

体をこわばらせ、吸引しっぱなしでしたが、よっぽど

疲れたのか、おかげで夜もぐっすり寝てくれました。

チビ太は1回目、会場到着と同時に夢の中・・・

2回目のとき強制的にお越し、不機嫌ながらも

見入っていました。

来週まで開催される同イベントですが、チビ助ママは

『来週も行くんだ！見逃した階が悔しい！』と一人

鼻息荒く夜中まで騒いでおりました・・・

夏のいただきもの・・・？

土曜日、チビ助が病院に行ったあとの話です。

病院行った迄はいいのですが、もらっちゃったようです・・・

・・・風邪？・・・

・・・ひょっとしてインフルエンザ？・・・

夕方から38～39℃くらいの熱が日曜までずっと続きました。

今、まだ熱でうなされています。

病院でいろんな看護師さんやら先生やらに確か云われました。

「病院では今、新型インフルエンザとかいろいろ流行って

いるから、あんまり居ちゃだめだから・・・」って。

今日、朝一番で訪問看護の看護師さんが

診てくださることになりました。

インフルエンザなら僕もこうして会社に来ては

いけないのかもしれませんけど。

週末予定していたチビ助の「夏休みの思い出作り」は

ベッドの中で終わりました。

来週、再来週は仕事の予定がキャンセルにならない限り

どこにも連れていってやれません。

夏休みの宿題を担当するようにママから言い渡されていますが

最低2つは作るようにって云われ、正直ネタに困っています。

それはさておき、チビ助の病気、おおごとにならなければ

いいのですが・・・

しかも乳児も同じ部屋にいるし。

ママも若干介護疲れか、バテ気味ですし。

一家入院騒ぎだけは避けたいところです！

そうそう、チビ助の目はマメな点眼のおかげで

ちゃんと開くようになりました。

ただし・・・もう片方が今度”モノモライ”で

開かなくなりました・・・　(T_T)　ﾏｲｯﾀﾅ！

チビ助、眼科受信

今朝、会社を半休うしてチビ助を行きつけの病院に

連れていきました。　

チビ助が1～2週間前から片目が充血し、

点眼でも治らなかったからです。

チビ助受診のため、ママとチビ太も同行することに。

結局家族で病院へ・・・

何か全員で移動なんて、ちょっと家族旅行みたい♪

夏休み、まともに休みもなかったから

チビ助、先日の花火以外、どこにも連れてって

あげてないから。

病院で受診すると何やら角膜に傷が付き、

そこに細菌（？）の白濁が云々・・・

説明を聞いてきたママもよくわからず、そのまま

チビ助の訪問担当医のところに報告にいきました。

担当医いわく「しばらく通院が必要ってことらしいけど、

無理だと思うから、薬の処方だけで経過観察で

今後の対処を決めましょ！」ってことでした。

でも今回の眼科の医師はチビ助みたいな子をあまり

診たことがないらしく「この先見えないかもしれない・・・」

「この先治らないかもしれない・・・」「通院してもわからない・・・」と

なんだか怖いことばかり言っていたそうです・・・（汗）

病院はチビ助を良く知る看護師さんや、チビ助と病室を同じく

したことのある患者（お子さん）のママがいっぱいいるから、

いろんなところから話が入るんだよね。

こわいね、知り合いが多いのも。

そんなことでまだしばらくウィンク状態のチビ助の顔が

続くようです。

早く治ってすっきりしてほしいところです。

ママのがんばりと弊害・・・

世間はお盆休みに入りましたね。

僕は今までと変わらず毎日お仕事しています。

長男チビ助は夏休みを満喫して？自宅にこもりきり・・・

学校の先生の訪問は夏休みでないものの、訪問看護だ、

お友達のお母さんの来訪だ、なんやかんやとTV漬けの生活。

次男チビ太は毎日保育園に通っています。

僕が毎日、通勤途中に送り、夕方はママがチビ助を

自宅に置き去りにし、チビ太を迎えに行くか、あるいは

僕が営業途中で保育園に立ち寄り、チビ太を拾って自宅に

届ける生活です。

ママは毎日、区役所や学校と打ち合わせやチビ2人の

スケジュール管理で連日てんてこ舞い・・・

不思議なくらい忙しい家族です・・・

そもそも次男チビ太を生後4か月で保育園に入れたのも

チビ助の新学期からの養護学校「通所」訓練のためでした。

週3回の先生自宅来訪がチビ助自らの通所（通学）ができる

ようになると、次はママとチビ助の距離を少しづつ離して

行くような作業になっていくそうです。

そしてそして無理だと思っていた「チビ助の単独通所（通学）」が

可能になると吸引や注入管理からようやくママの時間が少し

取り戻せるようになるらしいのです。

チビ助を通所させるのに、学校から距離がかなりある僕らの

住む地域の区役所では送迎のための「介護タクシー」が制限下

ではありますが利用できます。

ママは区役所に何度も足を運び、それを利用できるよう説得し、

9月からの権利を獲得しました。

一方チビ太の保育園の方も、ただ事ではありませんでした。

ただでさえ生後間もないことに加え、住んでいる地区の待機児童が

3桁に上り、特に「障碍児のいる家庭」ではあるものの「共働き」でもなく

「最低収入ぎりぎりの家庭」でもない我が家はどう足掻いても

入園を優先していただけませんでした。

ママは区の制度で、ボランティアのベビーシッターを頼み、チビ助通所の

足がかりとし、シッターさんにチビ太を預けては区役所や障害者センターに

直接掛け合いに何度も行きました。

もちろん逆もありで、ヘルパーさんをお願いしているときにはチビ助を

頼み、チビ太を連れてあちこちの保育所、認可、認証問わず直接伺い

交渉する日々が続きました。

そして区がようやく重い腰をあげようとしたとき、先に今、通っている

認証保育所からOKの承諾をいただき、区の担当が驚きまくったことが

先日ありました。

行政（区）もよっぽど焦ったのか、今やっきになってはるか遠くの

認可保育園に交渉し、チビ太の登校を交渉しているとか・・・

はっきり言って行けません、そんな遠くまで。

そんなこんなでママのがんばりと信念でチビ助、チビ太の環境が

整いつつあることは非常にスゴいと思っています。

けど、いいことばかりではありません。

連日の無理と緊張のためか、ママが若干夏バテ気味。

人前ではそんなところを見せない性格だけに、家族だけのとき

ボロボロになります。

しかも怒りっぽく、何かとつっ掛るようになりました・・・

更年期？

いやいやまだまだ頑張ってもらわないと。

それにチビ太。

チビ助に掛かっている間、泣きじゃくってもほったらかしに

なるためか、どうも後頭部だけ髪の毛が異様に薄い・・・

前髪ももみあげも長いだけに非常に不自然な髪型に。

そして最悪なのがチビ助。

チビ太が生まれて以来、遊ぶ時間が減ったことが

チビ助の緊張を更に強くし、関節のほとんどが固まったまま

動かなくなってきています。

リハだってなかなか行けないし、学校でも訪問生の間は

あまり受けられない。

しかも通所となっていくと重症児にはよくある「医ケア」の問題が

クローズアップされていきます。

チビ助の場合は頻回の気管切開部からの痰の吸引。

注入も経管チューブからの注入のみだから、

注入中はさらに吸引は頻回になるし、時間もかかるし。

だから担当医から言われたのは「通所決定なら胃ろうも考えないと・・・」

正直、つらい選択です。

これ以上穴、あけるなんて。

声も出なくなって、関節という関節が固まって、視線と顔色と心拍でしか

意思を伝えられない、背骨のそく湾がひどくなったチビ助に

更に胃ろうだなんて・・・

ママは「仕方ない」と言ったきり話を口にしませんでした。

きっと何らかの形で誰もがぶち当たる「ジレンマ」なのかもしれません。

たとえそれが障碍児ではなく、健常者のお子さんであっても。

「あちらをとれば、こちらが立たず」みたいな。

立場違ってもこれが我が家の越えなければいけない障壁なのかも、と

決断を悩んでいます。

でもきっと前進するためには仕方ないんでしょうね・・・

しあわせと責任…

今、大変しあわせな、そしてたいへん贅沢な

時間を過ごしています。

よっぽど寝心地がいいのか、まだ爆睡中の

ママ、こどもたち２人。

3人揃って同じ夢を楽しんでいるのかも

しれません♪

昨日、女優さんが覚醒剤の使用について

警察に身柄確保されましたね。
清純なイメージがウリだっただけにを

彼女が取った行動がどうにも裏切られた感が

抜けず、いまだ納得がいきません。

のりピー 悲ピー

マンモス ラリピー

昨日仕事に出ていたとき

乗った電車で浴衣のカップルが

そう話していたのが聞こえました。

人の期待を裏切らないようにすることは

非常に大変なことだと思います。

でもそれで自分の家族や、親戚、

応援してくださる会社関係の方々、

そしてそれ以外の、多くの応援してくださる方々

みんなを巻き込んではいけません。

立場や状況はわかりませんが、自分の弱さが招いた

不幸物語(サッド・ストーリー)です。

明日は我が身かもしれない…

…覚醒剤じゃないですよ…(汗)

今日からまた気を引き締めて、

人様に迷惑掛けないよう精一杯生きていきたいと

思います。

そう言えば先ほどの浴衣姿の10代のカップルが

言ってました…

『また押尾くんネタ、これですっかり

隠れちゃって目立たなくなっちゃった』って…

うまい！ 山田君、座布団持ってきて！

一年掛かりの計画実行中…

昨晩遅くから都内のホテルに来ました。

花火好き、お祭り騒ぎ大好物のチビ助ママが、

今晩予定の東京湾の花火大会を目の前で、家族で

部屋から見たいと一年前からひっそりと

企画していたようです(^_^;)

僕は一人、部屋を抜け仕事に出かけました。

うまく花火が終わる前にホテルに戻らなくちゃ…

ママの執念の為、いや希望のためにも

延期にならずに今晩大きな華を咲かせて

くれればと思います♪