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知らぬが仏?結果オーライ?

世の中には知らないでいいこともありますが

知っていて損のないことも多くあります。

今回、ようやくチビ助の退院の目処がたちました。

おかげさまで、今週木曜日退院予定です。

でもね、

ここまでに至る過程で僕と妻がいろいろと

話し合ったことがあります。

やっぱり障がい児に対する治療は、たとえ国立といっても

満足のいくものではないんですね。

僕らが高望みしたから、なのかもしれません。

今回の入院は普段お世話になっている病院からの

入院オファーを断り、以前手術でお世話になった

病院へ救急で飛び込みました。

もちろん以前はICUの入院でしたので、経過措置のあと

普段使いの病院へ転送された経緯があります。

今回は頭から(救急外来受診)なので、そのまま小児科に

入院、一旦はICUに行きましたが、軽くなってまた小児科へ

戻り、今に至ります。

でもこの小児科がやっぱり問題でした。

チビ助は気管カニューレという、喉に穴をあけて

呼吸用の管を喉に差し込んで気道をキープしています。

それは喉、つまり気管がちょっとした刺激で狭くなり

呼吸ができなくなるからです。

この気管カニューレをつまらせ、緊急で交換する事態が

ありました。

これはおそらくチビ助が喉の加湿がとても必要で

しかも痰の吸引が頻繁に必要なのですが、

なかなか看護体制を充分に組めないため、

痰の吸引がなおざりになり・・・といった具合で

こうなったと思われます。

今の医療制度や諸費用の加減で、いかに最上級の

医療機関であってもここまでが限界なのでしょう。

それ以上は山ほどの費用を払って自分で医療スタッフを

雇うか、あるいは自宅を改造し病室を再現するか、はたまた

外国でも行き、最善の医療サービスを自力で探すか、くらいしか

ありません。

その加減で、急いでの退院の勧めを病院から受けました。

「これ以上居ても、これ以上にはならない・・・」と言葉でこそ

言われませんが、そうした気持ちはたくさん見えました。

結果的にはこれで夏休みを病院で過ごす心配も

夜中までチビ太を連れまわす必要もなくなり、また

自宅での生活に戻れます。

僕らが目指した結論です。

どこであれ医療機関へ過度の期待は抱かずに、

自分たちで何とかせよ、

それが一番この子にとって必要なこと、

と神様から教えていただいたような

不可思議な気分もあります。

この数週間でチビ助はまた更に小さな体になりました。

そして体を硬くし寂しさと痛みを耐えてきた結果

また更に体中の関節は固く、そして一段と脊椎の側わんは

進行しました。

たった数週間抱いてあげたれなかっただけで。

チビ助にとってはそれだけ長く辛い毎日だったことでしょう。

いつもの病院と違い、こちらの病院は泊まりこむことが

できませんでした。

だから下の子の加減もあり、必然的に面会も相当短い

時間の毎日となったことも、きっとチビ助を寂しがらせた

原因のひとつです。

できるだけ早く自宅に連れて帰り、いっぱいっぱい

抱きしめてやるつもりでいます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

  感謝です。 <(_ _)>

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