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チビ助の近況です。

今日は長男チビ助の続報です。

退院以降酸素が取れなくなってしまったチビ助。

どこに行くにも携帯酸素ボンベを提げて、となり

同行する親としては「また重荷が増えた」感が否めません。

薬の分量、とくにけいれん止めなど増量となり

さらに薬漬け感があります。

注入前に気管支拡張の吸入も増えました。

そんな中、今週から学校登校をママが強行。

でも、それが功を奏したのか、登校中は

強いけいれんがまだ、あまり起きてない様子。

きっとリハビリしてもらえるのも本人にとては

気分転換になっているのでしょう。

無気肺気味の酸素状態も登校後は若干改善されるみたいと

張本人のママもびっくりしています。

どんどん進む側わんもベッドでなかなか体位を変えられない程に

なってきました。

ママと先日も東京都の専門病院から呼び出しを受け、

脳波検査の結果を伺いましたが、芳しくない話に思えました。

その件については国立の小児病院は非常に悲観的。

昔言われたように「生きてるだけで丸儲け」みたいな

言われ方をママは受けました。

「この子の場合はもう何も苦痛を与えず、自宅で見届けて・・・」

みたいな、まるで最期通告のような言われ方で。

同じ東京都でも別の療育センターでは「まだまだリハビリ次第で

若干でも改善の余地がある」的な話も出てはいるのですが、

次男チビ太もまだまだ手がかかり、私も仕事を抱えている以上

そう簡単には通所、通院に、というわけにもいきません。

そんな事態が続くなか、ママは満を持してか、学校を巻き込み

かなりハイペースで登校、そして母子分離に向け再び走り出し

始めることを決めました。

チビ助も体調を維持しながら頑張っていってほしいと切に思います。

どんなに体が悪くても、

どんなに悲しい思いをくぐっても

この子たちと一緒にいられれば僕らは平気です、きっと。

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コメント

以前、テレビの番組でみたのですが。
病気は心が明るくなると症状が軽くなってゆくとありました。
逆はありがちだから、確かに逆の逆もあるのかなと。
心に負担がかかると病気の症状が悪化してしまいます。
でも、その逆、つまり、良くなってくれるんじゃないかって、病人の心が明るくなるようなこと、ないかなって私も探しています。

うまくいえません。うまくいえないけど。

諦めないでください。

少しでも、アハハ、エヘヘが増えてくれますように。


投稿: mimiko | 2010年10月 5日 (火) 22時25分

☆mimiko☆さん

コメントありがとうございます。

なかなかインターネットや本などで

ある程度は知識を入れているのですが

「じゃあ、実際どうなの?」っていうときに

周りに体験されたご家族がなかなか見当たらず

でした。

いただいた情報、本当に感謝致します。

今後ともよろしくお願いします!

投稿: はこび屋 | 2010年10月15日 (金) 09時17分

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