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少しだけ兆しが見え始めました。

ここのところの緊張の強い長男のことですが、

外出も極端に控え、ママが渾身の思いで、つきっきりで

介護をしているせいか、問題の強緊張の発生に

いくらかのパターンがあるのかも?というところまで

わかってきました。

 排便時、もしくはそのあとのオムツ交換の後、

 同じ姿勢が続き、痰がかなり硬くなってきたとき、

 次男在宅時、次男が大騒ぎし、私かママかどちらかが

  次男につきっきりにならざるをえないとき、

などに起っているのでは?というところまできました。

実際、100%必ずこのパターンでは当てはまらない場合もあること、

相変わらず脳波検査では痙攣波、てんかん波は出ていないこと

呼吸の状態は退院後、極めていい状態をキープしていること

が未だ不確定要素となっていることには変わりありません。

大きな病院も「痙攣波」や「てんかん波」もなく、

呼吸状態も比較的いい、となると救急で行ったとしても

その場で前回のように帰されるばかり。

入院し、パターンと薬の配合状況でじっくり判断しないことには

意思表示できない本人の状態観察だけでは理解できない今回の

強緊張の意味。

「溺れるものは藁を・・・」の通り、何かきっかけでもと思って

特別な能力や特技をお持ちの方に失礼ながら相談メールをお送りし

看て頂こうととも思いましたが、やはりそんな迷惑メールをいきなり

貰った方だって困ってしまいますよね、よく考えたら。

もしこのブログを見て頂いていたら、本当にごめんなさい!

長年在宅訪問で着て頂いている重心ヘルパーさんらは「チビ助は

やっぱり若干だけど『けいれん波』が出てきてるんだと思う」と

言ってますし、ボトックスや胃ろう手術、筋切断や咽頭分離などの

施術もやっぱりこれから状況に応じ今以上に前向き検討しなくちゃ

ならないのかもしれません。

そしてなにより、今、どんどん強くなる向精神薬と連続投与について

お医者さんからは指示が出ましたが、ママが必死に抵抗しているように

これからの彼の将来の方向性をもう一度私とママで納得いくまで

しっかり細かく決めていかなければいけない時期なのだと思います。

この世に生を受けつつ、呼吸が無かった彼が数年のNICU生活を経て

自宅に初めてやってきた退院のとき、担当だった先生から「ひょっとすると

10年持てば・・・」と云われたときのことが今でも思い返されます。

そして今9年と3ヶ月が過ぎました。

仕事にかまけてママに負担ばかりかけた9年。二人で夜中まで連日口論の続いた9年。

目の前で心停止を何度も見て、何度も二人で涙を流した9年。その都度蘇生し

状態は悪くなろうとも二人のもとに帰ってきてくれ、喜びあった9年。

これからのことを考え、兄弟の手助けも必要と強く思い、次男が生まれ

今まで言葉が少なかった我が家に「明るさ」が戻った9年でもありました。

「神様は超えられる試練しか与えない」という言葉を信じ、

今与えられた、この大きな家族も問題を克服するべく、チャンスを見つけ

行動していきたいと思います。

最後までお付き合いくださり、誠にありがとうございました。

  感謝です。(-人-)合掌』

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