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長男との生活(近況)

めっきり更新が続かなくなってしまった


このプライベートブログ。


自分の飽きっぽさに幻滅します。


今日は久々に長男のことを書きたいと思います。


昨年夏まで長い入院生活が続きましたが


お陰さまで何とか体調をキープ、自宅で頑張って


おります。


学校は、というと行けたり休んだり。


なかなか「外出」の壁は大きく彼にのしかかっており


やはり「呼吸状態の不安定さ」が「いつも酸素と一緒」と


いうように、切り離せない状況になっています。


また次男やママが相当の頻度で風邪をひいている日が続き、


そのせいか抗生剤が切らせないほど、長男の状況も不安定さを


脱することができません。


夜中、急に痙攣が始まり、数時間続く。


呼吸は速く、血中酸素濃度(SPO2)は下がる。


心拍もマラソンのように上がり、それが朝まで続く。


こんな状態を傍らでケアしながら朝を迎える生活が


続いています。


なんとか排痰と日中のリカバリーで「入院」という状況は


回避していますが、もしここで震災などが起きてしまえば


無条件に病院行きでしょう。


また僕ら夫婦のどちらかが寝込んでしまっても同じです。


なんとかギリギリ、危険をかいくぐり、


毎日を送っています。


春先、海外出張の話が私にありましたが、残念ながら


辞退しました。


そんな状態が夏からずっと続いていたからです。


秋には関西での集まりがあり、やはり強行スケジュールの中


朝一番の新幹線で行き、何とか当日中に新幹線で戻ってきました。


交替無しではママが体調を一気に崩しかねない状況も


今もって変わっていません。


もしちょっとでも悪化すれば、今度こそ本格的に「人工呼吸器」を


一生背負って生きていくことになるでしょう。


寝たきり、動けず、意思表示できず、呼吸器付きというお子さんを


たくさん見てきましたが、いよいよ我が家でも、となってしまったら


更に家族の活動範囲は狭まることになります。


仕事にも今以上に制約が出てくると、今度は仕事を変えなければ


続かなくなり、結果今の生活すら維持できなくなります。


最悪のことばかり考えても仕方ありませんが


今、僕ら家族にできること。


それは長男の体調維持が始まりであり全てだと思い、


毎日を暮らしております。


正直、厳しい毎日です。


けれども一緒に居られるうれしさもあります。


動けずとも、言葉発せずとも、長男はとてつもなく愛らしく


健常な次男と比べても、とてもとても愛おしい存在なのです。


(そう言ったら次男がへそ曲げそうですけど)


比べ物にならないほど、たくさんのことを僕ら家族に伝え


逆に僕ら家族が長男に導かれてここまで来ることができました。


ですが世間から見たら、そして私たちの親戚などからみても


毎日がギリギリ過ぎの「とても変な(おかしな)」家族らしく


見えるようです。


それは仕方ないことですね。立場立場がありますから。


年始から早々にひきこもるような生活が続いておりますが


皆様、今後ともよろしくお願い致します。

長い文章を最後までえお読みいただき、ありがとうございました。


     感謝です。(-人-)コンゴトモ ヨロシクオネガイシマス!

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コメント

お辛い日々が続いていらっしゃることかと思いますが、きっと体調がよくなってくれるんじゃないかと祈っています。
ぼっちゃんの体調がよくなるように、ご家族の健康がお健やかであられますように。

投稿: hana | 2012年7月20日 (金) 17時26分

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