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チビ助が誕生日を迎えました。

久しぶりに長男のことを書かせていただきます。

どのくらいぶりでしょう。 もともとこのブログは

長男のことを中心に生活全般を 記しておくための

個人的雑記録のつもりではじめたものでした。

長男も昨日で、14歳となりました。

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普通ならば反抗期真っ盛りの、青春ど真ん中。

好きな異性もいれば、にきび面を気にして、

私の子供だからきっともうひげも伸び始めている

頃でしょうか。

出産事故のような形で受けた大きな大きな脳の傷。

無事蘇生してくれたときにはもう後戻り出来ないほど

大きなダメージを残すこととなりました。

担当医からも「長くて10年」といわれつつ、 集中

治療室を数年で抜け出し、今日まで 周囲の方々の

ご尽力を賜り、障害や病気、お医者様の建設的な

治療のアドバイスに抗(あらが)い、家族で手を携えて

きた14年だったと思います。

おかげで何度も蘇生術を目の当たりにするような

体験もしながらも、重篤な脳障害、呼吸障害があっても

いろいろな体験ができることを学会でも発表され

どうも本人達が知らないうちに有名な事例となっているほど

お騒がせしていると現在の担当医の一人からも

伺っております。

旅行で飛行機や中型船での移動も経験しました。

そして今年は海外旅行へ!と勧められております。

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平凡な日々など無いものの、「普通でいることの有り難さ」を

体を張って私達両親に教えてくれている素敵な長男です。

6歳の弟に体格もすっかり抜かされ、今では弟のお下がりを

パジャマ代わりに来ている長男、チビ助ですが、兄想いで

兄の分まで活動的な弟も最近では介護の手助けをする

ようになりまして一段と長男のサポートが協力になりつつ

あります。

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長男、チビ助が病院で受診しても近頃は「もうこれ以上

苦しめたり余計なこと(検査)をして苦痛を与えなくて

いいから」と言われて しまうほど正直、症状も悪化を

きわめています。

さらに在宅往診で来てくださる先生の中に「呼吸器専門」の

先生もいらっしゃり、ご来訪のたびに「気持ち、固まった?」と

私達両親の変な説得工作にやっきになられる始末。

私は父親として、もうこれ以上の体の工事(気管切開術など)や

(状況維持目的で)改善を伴わない挿管や機器への接続は

できるだけしたくない、と申し上げ、しばらく様子見となりました。

さて、春からチビ助も特別支援学校中学3年生です。

青春の1ページを刻むことができるよう、私達も一緒に

がんばって いく所存です。

どうぞ皆様もお力添えの程よろしくお願い致します。

あなたにめぐり合えたご縁に感謝致します。 <(_ _)>

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