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チビすけの新ツール

昨日、チビすけが月一回程度通っている

療育センターに同行しました。
いつもは駐車スペースも広く、受診にも
ゆとりがあるので、チビすけはママとふたりで
きているのですが、今回はもう高校進学を
控え、そろそろいくらベビーサイズのチビすけでも
小学校前に作ったバギーとプロンキーパーでは
いいかげん小さくなってきた、ということで
作り変えを夏から始めていました。
それが今回、ようやく形になって微調整まで
きた、ということと、今後人工呼吸器搭載も
視野に入れて行かないといけないし、
移動する現在の車も今のままで新型が
積めるのか(今は背の低いステーションワゴン)
積めないのでいっきにミニバンに買い替えが
必要なのか、という見極めも必要で、
私も仕事の合間に同行する、ということに
なりました。
20170117_122226
そして新しいバギーは少し高さがあり、
座面も広め。
窮屈だったチビすけにもゆったりサイズ。
今までのバギーは荷台がタイヤスペースに
ちょこっと気持ちあるだけで、いつも
押している私達が吸引機や酸素、
備品などをよっこらせ、と担いで
移動していました。
それが乗せられるだけのスペースと
吸引機の専用台までつけられる!と
押す私達親にとってもうれしい仕様です。
それで大きくなっても、畳むとめちゃくちゃ
小さくなるのです。
さらに大きさの割りにかなり軽量。
車の荷台に「よっこらせ」と腰を屈めて
乗せていましたが、小さく軽く、しかも強固
なので技術の進歩はやっぱりすごいと
関心していました。
納品時にはこれに注入支持棒と日よけ
などオプションが加わるそうです。
20170117_124129
そしてプローンキーパー(うつぶせ台)は
こんな感じ。
今まではまっ平らな形状で手や足などに
詰め物やタオルで微調整をかけていました。
大きさも車の後部座席をまるまる潰すほど巨大。
それがおなか部から角度をつけ、長さが
短くなった分少し高くなりました。
新しい形状を試すチビすけ。
うつぶせになったとたん、興奮より安らぎが
勝ったのか、すぐに爆睡zzz
よっぽど楽だったんでしょうね。。。
今回撮影のものは調整用にカバー無しですが
納品の際にはよだれなどの対策の防水カバーが
ついてかっこいい仕様となります。
さて、問題の納品はおおよそバレンタインデーあたり。
これでチビすけの生活が少しでも改善されると
いいのだけれど。
では、あと1ヵ月。お楽しみ、ということで。
今回もまだ幼児の頃からチビすけheart(Love)で
見続けてくださっているPTのK先生の御指導の
もと、新しくお付き合いが始まった工房さんの
お力で実現しました。
本当にご縁ってありがたい、ありがたい。。。
最後までお付き合いくださり
  誠にありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝いたします。

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チビすけ、ぐったり。。。

長男チビすけのもとには、ほぼ毎日のように

様々な訪問看護の看護士さんや介助ヘルパーさんが
まいります。
チビすけは中学生ながら、やはり、とくにここのところの
体調の不安定もあり、毎日は学校には通えません。
いや、正確にいうなら、毎日通いたい気持ちは
本人にも、親にもあるのだけれど、体調と学校が
許してもらえません。
学校に半日、朝から、昼の注入と投薬がおわり、
いくらか落ち着くと帰宅します。
学校のお友達はそのまま午後の授業なのだけれど
夕方までいると確実にその後数週間、体調を崩し
学校に行けない日々が続きます。
なので昼まで授業をうけ、帰るのですが、それでも
次に翌日また元気に通えるわけではなく、2日後くらいに
状態をみて、となります。
学校では、必ず妻が授業中もそばに居ることが
学校から登校の条件として義務付けられており
妻はお昼ご飯の買出しや、水分補給も我慢し
チビすけと一緒に授業を受けています。
これはチビすけが「医療的ケア」が必要だからで
喉の気管切開部からの痰の吸引だけでなく、
鼻腔管栄養注入も行っているなど、先生方、
保健室の看護士さんもいちいち付き添って
ケアできないからだと聞いています。
本来なら小学校のときに特別擁護学校の
「母子分離」ができるはずだったのですが、
こちらの学校だけはそれを今でも認めて
いただけず、また妻の変わりに一時は
訪問看護の看護士さんが着いて学校に
通っていたこともあったのですが、残念ながら
出入りの激しい介護業界現実をうけてか
「チビすけと一緒について自宅外でケアできる
スキルをもった、チビすけを熟知された方」が
辞めては代わり、を繰り返すため、
最近では妻が専属でついています。
そして最近、また新しい方が入り、何度か
付添い研修をうけたのち、一人でチビすけと自宅で
介護を昨日おこなっていただきました。
その方がどうの、というつもりはないですが
チビすけ自身も、人慣れしていないと相性が
あるのか、途端に夕方から調子を崩します。
崩すと大抵、深夜あたりから発作がはじまり
ハートレイトもめちゃくちゃ、モニターはアラーム
が鳴りっぱなし、となります。
そこまでいくと本人も我慢の限界のようで
座薬で散らします。
そのあとはぐっすりzzzz
というかぐったり。。。
本当に死んだような、全身力が抜けた、
呼吸も浅めのような爆睡モードに入り
翌日も引き続き、ぐったりしたままが
続きます。
だったので、昨晩もチビすけはご他聞にもれず
発作があり、座薬の形に処せられました。
よって今朝はまたぐったり。。。
きっと今日一日、ぐったりのままでしょう。
あ、ちなみに座薬は医師の指導のもと、
適量で運用していますのでご心配なく(笑)。
明日はチビすけ、晴天を拝めましでしょうかね?
今日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝です。

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チビすけと、これから

ここのところ、長男チビすけをめぐる攻防が続いています。

チビすけはおかげさまで現在特別支援学校の3年生。

修学旅行も終え、あと数ヶ月でいよいよ中学を卒業し

高校へと進学します。

彼の通っている特別支援学校は、同じ敷地に

小学校、中学校、そして高校が同じ校舎で教室を

シェアしているため、あまり今まで「進学」を意識

したことはありませんでした。

ただし、今度は「高校」、つまり義務教育はこの春で

終了。

ですので「高校受験」をし、合格により「進学」が

決定します。

そして今日、学校に「入学願書」を出して参りました。

さて、いよいよ今月末、親子で高校の先生と面談し

合否判定となります。

とくにうちの場合、チビすけは本来「訪問籍」で

あるべきを、私達親の希望を聞いていただき

「通学籍」に置いていただいておりました。

つまり出席日数が内申に非常に大事、となるわけ

ですが、正直この数年、月に数日しか登校できて

おりません。

とくに昨年は、夏頃より発作を繰り返し、その発作の

原因がどうも12月に手術した「肛門周囲膿瘍」の

巨大なやつ、が原因だったようで、夏以降の拡大期、

そして切開術後の現在も連日の膿出しと肉芽(にくげ)取り

でいまだに軽めの発作が続いています。

ちょっと外出した翌日や、まだチビすけに慣れていない

訪問看護の方とペアだった日はたいてい夕方から

軽めの発作が小さな彼を数時間から一晩、襲うのです。

さらにこの数年で十分すぎるほど溜まってきた血中

二酸化炭素がいよいよ緊急入院レベルだそうで、

わたしたち親は毎日状態を見ていてそうは思えないほど

本人も良好さを保っているものの、医学レベルでは

「もういつでも即呼吸器」というほど、無理に体が

血中のpHを整えているらしく、12月、そして年始と

往診の先生たちから説得をうけ、いよいよ導入を

決めようとしています。

「もう次の入院では確実」と言われ、どうにかこうにか

入院を避け、無理くり自宅と投薬で頑張ってきたのが

いよいよ年貢の納め時、という感じでしょうか。

親として、息子を産んでいながら、出生時仮死で

「健康」とは縁遠い生活を与えてきました。

出生時も含めて3回、ほぼ目の前で天国にも

行きかけましたが、おかげさまの強い心臓で

立ち戻ってくれました。

代わりに、いつもからだのどこかにチューブや

モニターケーブルがぶら下がり、いつも酸素を

携帯しなくてはならない「こぶ付き」の生活を

余儀なくし、大量の薬漬け、そして一日5回の

経鼻管栄養注入と、頻回の痰吸引、吸入で

いつも熟睡できない、年中夢の中の状態で

明るく楽しい世界をいまだ見せずのまま

過ごしています。

生活に余裕がある時は、今まで沖縄の海なども

見せにいけましたが、身動きも意思表示も

ほとんどできないチビすけが本当に楽しんで

くれているか判断する手段がありません。

その息子の体に「呼吸器」をつけようという

判断がいいのか悪いのか。

ただいえることは、わたしたちは親として

この子が選んで生まれてきてくれたことに対し、

この子が生まれてきて五感を通じて世界を感じ、

その喜びと、一生懸命生きてきた証を

小さな体や心に刻んであげることではないかと

いつも思っています。

この春から私は自由な時間が増えます。

かわりに生活は安定しなくなるかもしれません。

が、いつも訪問看護士さんやヘルパーさん、

そして妻ががんばって付き添っていたことを

今度は私が一緒に学び、チビすけと楽しんで

いこうと思っています。

世間のがんばっている父親たちからは

おおよそ馬鹿親にしか見えないでしょう。

仕事よりも、生活の安定よりも子どもを選ぶ

そんなことはきっと普通ならありえないことです。

いま、読んでくださっているあなたはどうお感じに

なりますか?

あなたにめぐり合えたご縁に感謝致します。

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激動の年が始まりました。

新年が明け、だいぶたちまして

ようやく更新する気持ちが出て参りました。
私にとってのこの年末年始は実に
様々なできごとがおこりました。
母が救急で運ばれ、妻の叔父も倒れ、
母は年始直前に入院し、先日手術。
妻の叔父も一旦は回復したものの
数日後に急逝となりました。
自宅では秋からくすぶっていた
長男チビすけの呼吸器話が本格化し、
正月早々、訪問診療の大御所先生までが
その説得のためにわざわざ自宅に
押しかける始末。
さらには二男チビ太が小学校にあがったのは
いいが、ここのところの言動が落ち着かず
本人の自覚のない嘘の連発、奇声、多動、
集中力の欠如で、大してない宿題がとうとう
冬休み末日までほぼ手付かず。
連日、妻と私が二男叱責し激怒。
怒号が自宅を朝から深夜まで飛び交い
その声や音に長男チビすけがびくびくと
反応する始末。
逆に二男チビ太は、他人事のように
怒られた次の瞬間にあっけらか~ん、と
またふざけまくる、の繰り返し。
しごとのほうも、現在手がける仕事を
残り数ヶ月で閉じることを選択し、
いよいよカウントダウンに入りました。
さてさて、私の、激動の2017年は
どこに着地するのでしょう。。。
ところで今年、酉(とり)年にはよく
「羽ばたいて」とか「飛翔」とかなにか
はなばなしく広がっていくイメージを
持ちがちです。
先日、ある方に伺いましたら酉(とり)は
醸(かも)すとか、なにか極み至ること、
今までの状態がいよいよ充つる状況に至ることを
いうのだそうです。
つまり、今までコツコツとおこなってきた善行、悪行とも
極みいたる年、ということになります。
まじめに、丁寧にやってきた人にとってみたら
いよいよ花開き、手抜きや不正を繰り返してきた人に
とってみればいよいよ暴露や処分がくだされる、と
いうことになるんでしょうね。
去年暮れより世間は驚くような現象が多発して
おります。
「50年ぶり」「観測史上初」オンパレードの気象現象しかり、
お隣の大統領選の下馬評と開票結果しかり、
某国の大統領の弾劾裁判とお友達の逮捕しかり
ここに来て経済成長にかげりが見え始め、いよいよ
公害問題やら異常気象が顕著になりはじめた大国しかり、
広域連合から奇しくも離脱が決まった大国しかりと
いろいろな「えっ?!」って話が目白押しです。
風評や世論に惑わされず、自ら本質を見極め、協調し
歩んでいかないと足元をすくわれるように一気に
もっていかれるような気がしてなりません。
さまざまなことが、目の前で、突然沸き起こる激動の
時代だからこそ、わが目、わが気持ちをしっかりと
ぶらさずに、前に進んでいきたいと思います。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝します。

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