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チビすけと、これから

ここのところ、長男チビすけをめぐる攻防が続いています。

チビすけはおかげさまで現在特別支援学校の3年生。

修学旅行も終え、あと数ヶ月でいよいよ中学を卒業し

高校へと進学します。

彼の通っている特別支援学校は、同じ敷地に

小学校、中学校、そして高校が同じ校舎で教室を

シェアしているため、あまり今まで「進学」を意識

したことはありませんでした。

ただし、今度は「高校」、つまり義務教育はこの春で

終了。

ですので「高校受験」をし、合格により「進学」が

決定します。

そして今日、学校に「入学願書」を出して参りました。

さて、いよいよ今月末、親子で高校の先生と面談し

合否判定となります。

とくにうちの場合、チビすけは本来「訪問籍」で

あるべきを、私達親の希望を聞いていただき

「通学籍」に置いていただいておりました。

つまり出席日数が内申に非常に大事、となるわけ

ですが、正直この数年、月に数日しか登校できて

おりません。

とくに昨年は、夏頃より発作を繰り返し、その発作の

原因がどうも12月に手術した「肛門周囲膿瘍」の

巨大なやつ、が原因だったようで、夏以降の拡大期、

そして切開術後の現在も連日の膿出しと肉芽(にくげ)取り

でいまだに軽めの発作が続いています。

ちょっと外出した翌日や、まだチビすけに慣れていない

訪問看護の方とペアだった日はたいてい夕方から

軽めの発作が小さな彼を数時間から一晩、襲うのです。

さらにこの数年で十分すぎるほど溜まってきた血中

二酸化炭素がいよいよ緊急入院レベルだそうで、

わたしたち親は毎日状態を見ていてそうは思えないほど

本人も良好さを保っているものの、医学レベルでは

「もういつでも即呼吸器」というほど、無理に体が

血中のpHを整えているらしく、12月、そして年始と

往診の先生たちから説得をうけ、いよいよ導入を

決めようとしています。

「もう次の入院では確実」と言われ、どうにかこうにか

入院を避け、無理くり自宅と投薬で頑張ってきたのが

いよいよ年貢の納め時、という感じでしょうか。

親として、息子を産んでいながら、出生時仮死で

「健康」とは縁遠い生活を与えてきました。

出生時も含めて3回、ほぼ目の前で天国にも

行きかけましたが、おかげさまの強い心臓で

立ち戻ってくれました。

代わりに、いつもからだのどこかにチューブや

モニターケーブルがぶら下がり、いつも酸素を

携帯しなくてはならない「こぶ付き」の生活を

余儀なくし、大量の薬漬け、そして一日5回の

経鼻管栄養注入と、頻回の痰吸引、吸入で

いつも熟睡できない、年中夢の中の状態で

明るく楽しい世界をいまだ見せずのまま

過ごしています。

生活に余裕がある時は、今まで沖縄の海なども

見せにいけましたが、身動きも意思表示も

ほとんどできないチビすけが本当に楽しんで

くれているか判断する手段がありません。

その息子の体に「呼吸器」をつけようという

判断がいいのか悪いのか。

ただいえることは、わたしたちは親として

この子が選んで生まれてきてくれたことに対し、

この子が生まれてきて五感を通じて世界を感じ、

その喜びと、一生懸命生きてきた証を

小さな体や心に刻んであげることではないかと

いつも思っています。

この春から私は自由な時間が増えます。

かわりに生活は安定しなくなるかもしれません。

が、いつも訪問看護士さんやヘルパーさん、

そして妻ががんばって付き添っていたことを

今度は私が一緒に学び、チビすけと楽しんで

いこうと思っています。

世間のがんばっている父親たちからは

おおよそ馬鹿親にしか見えないでしょう。

仕事よりも、生活の安定よりも子どもを選ぶ

そんなことはきっと普通ならありえないことです。

いま、読んでくださっているあなたはどうお感じに

なりますか?

あなたにめぐり合えたご縁に感謝致します。

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コメント

家族が一番大事です。決してご自分をお責めにならず、一日一日を大事に生きていきましょう。

家族が丸い輪になっていることが、一番の幸せなのですから。

投稿: hana | 2017年1月12日 (木) 18時43分

hanaさま

さっそく読んでいただいただけでなく、温かな
お声もありがとうございました。

たしかに、家族がみな無事で一緒にいられるのが
今は何よりの宝物です。

これからもよろしくお願いいたします。

投稿: | 2017年1月13日 (金) 10時16分

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