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チビすけ、ぐったり。。。

長男チビすけのもとには、ほぼ毎日のように

様々な訪問看護の看護士さんや介助ヘルパーさんが
まいります。
チビすけは中学生ながら、やはり、とくにここのところの
体調の不安定もあり、毎日は学校には通えません。
いや、正確にいうなら、毎日通いたい気持ちは
本人にも、親にもあるのだけれど、体調と学校が
許してもらえません。
学校に半日、朝から、昼の注入と投薬がおわり、
いくらか落ち着くと帰宅します。
学校のお友達はそのまま午後の授業なのだけれど
夕方までいると確実にその後数週間、体調を崩し
学校に行けない日々が続きます。
なので昼まで授業をうけ、帰るのですが、それでも
次に翌日また元気に通えるわけではなく、2日後くらいに
状態をみて、となります。
学校では、必ず妻が授業中もそばに居ることが
学校から登校の条件として義務付けられており
妻はお昼ご飯の買出しや、水分補給も我慢し
チビすけと一緒に授業を受けています。
これはチビすけが「医療的ケア」が必要だからで
喉の気管切開部からの痰の吸引だけでなく、
鼻腔管栄養注入も行っているなど、先生方、
保健室の看護士さんもいちいち付き添って
ケアできないからだと聞いています。
本来なら小学校のときに特別擁護学校の
「母子分離」ができるはずだったのですが、
こちらの学校だけはそれを今でも認めて
いただけず、また妻の変わりに一時は
訪問看護の看護士さんが着いて学校に
通っていたこともあったのですが、残念ながら
出入りの激しい介護業界現実をうけてか
「チビすけと一緒について自宅外でケアできる
スキルをもった、チビすけを熟知された方」が
辞めては代わり、を繰り返すため、
最近では妻が専属でついています。
そして最近、また新しい方が入り、何度か
付添い研修をうけたのち、一人でチビすけと自宅で
介護を昨日おこなっていただきました。
その方がどうの、というつもりはないですが
チビすけ自身も、人慣れしていないと相性が
あるのか、途端に夕方から調子を崩します。
崩すと大抵、深夜あたりから発作がはじまり
ハートレイトもめちゃくちゃ、モニターはアラーム
が鳴りっぱなし、となります。
そこまでいくと本人も我慢の限界のようで
座薬で散らします。
そのあとはぐっすりzzzz
というかぐったり。。。
本当に死んだような、全身力が抜けた、
呼吸も浅めのような爆睡モードに入り
翌日も引き続き、ぐったりしたままが
続きます。
だったので、昨晩もチビすけはご他聞にもれず
発作があり、座薬の形に処せられました。
よって今朝はまたぐったり。。。
きっと今日一日、ぐったりのままでしょう。
あ、ちなみに座薬は医師の指導のもと、
適量で運用していますのでご心配なく(笑)。
明日はチビすけ、晴天を拝めましでしょうかね?
今日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝です。

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