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あたらしい歩み

人工呼吸器が来て、もう3週間くらいになるでしょうか。

導入時数日はまったく違和感が不思議となかったのが
不思議なくらいでしたが、先週くらいからでしょうか、
座薬投入を伴うほどの激しい発作やら、装着がいやで
動かない手で外そう、外そうともがく姿も散見されました。
では押しなべて、よっぽどでないかぎり、まだ10分程度の
装着では100%嫌!ではない感じがいたします。
ま、その程度の装着しかしておりませんので、先週
の訪問診療時の呼気中に二酸化炭素はほぼ80の
まま変らず、というハイレートだったとのこと。
ずっと何年も80もの数値で、血中のpHを小さな体で
どうにか維持してきたことをすごいと感じます。
だから往診の先生以外、月1回伺っているあちらの
病院の先生も、こちらの療育センターの先生も、
そして週2回自宅に来てくれる呼吸リハの先生も、
毎日来てくださっている訪問看護士の皆様まで、
みんな最後まで「人工呼吸器はまだ導入早尚」と
いっていたのですから。
とはいえ入れてしまった以上、前へ進むしかありません。
少しづつ、少しづつ、慣れるしかありません。
ところで、先週より新しいプローンキーパー(うつぶせ台)と
新しいバギーがようやく我が家にやってきました。
ピカピカで我が家も新しい匂いでいっぱいです。
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あたらしいバギー。いままでの
1.5倍くらいでかい。。。
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そしてプローンキーパー(うつぶせ台)。
こちらはコンパクトながらいままでより
急角度で可動パーツ多し。。。
こちらさんたちはチビ助も全く抵抗致しません。
きっと以前のものより心地いいんでしょう。
ただ日々の取り扱いで、訪問看護士さん用の
取り扱いマニュアルを作らねばならないのが
億劫っちゃぁ、億劫。
今日からNewバギーでの登校も始まりましたし
新学期、ピカピカの高校生に向けてこちらも
歩み始めました。
今日はこんなところです。
最後までお付き合いくださり誠にありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝いたします。

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呼吸器運用4日目

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今日は妻が勝手に早く寝てしまった。

私は帰宅がおそく、寝ている妻から

「あと、よろしく」とのメッセージが。

まだ慣れてないっていうのに。。。

恐る恐る手順を思いだし、チビ助に

つけてみる。

あれ?

なんか今日はレートが悪い。。。

しばらくして気がついた。

チビ助が余り動かない手で

勝手に外していたのでした。

いそいで付け直す。

それでも99-80くらいが最高値。

それも、ほとんど一瞬だった。

部屋が乾燥してたから?

日中、頑張って学校にいってたから?

そしていつもの如く10分装着し

外す。

今日はあとからの痰の上がりも

ここ数日に比べよろしくない。

ま、こんな日もあるのかも。

しばらく様子見ですな。

アラームなってもイビキかき続け、

必死に?起きない妻に脱帽。

今日も最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございました。

あなたに会えたご縁に感謝致します。

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呼吸器運用3日目

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3日目。

今日も夜、ふろの前に10分ほど

呼吸器を付けてみる。

昨日の妻に代わって、今日は

わたしが準備と装着、脱着、片付けを

やってみました。

装着中、うまく合わないのか

はたまた私の装着がまずいのか

チビ助は涙ぐみ始め、レートも

すこし安定しない時間が数分あった。

けれど最終的には相当の加湿が

効いているためか、レートは100-78くらいの

超安定で風呂にも向かえました。

妻がいってたけれど、昨日くらいから

ほっぺたが高揚している様な

ピンク色である時間がかなりふえた。

察するに血行自体もかなり良く

なっているのかもしれません。

逆に、今までがそれだけ悪かった

のかも。

まだ短時間の、しかもCPAPモードなので

とう少し経過観察したいと思う。

最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございます。

あなたに巡り会えたご縁に

感謝いたします。

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呼吸器運用2日目

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呼吸器運用2日目。

今日は昨日のような先生や、看護師、

メーカー営業さんのサポートは無い。

私たち自身でチビ助にやって見る。

昨日、先生からは「当初は10分程度」で

外して構わない、と指示を受けていた。

そして機器本来の使い方ではなく、

CPAPモードでの運用で開始。

自発呼吸が弱いなりにバッチリある

チビ助の機器への違和感を外していく

ため、最弱の換気量で設定されました。

実はチビ助、乳児の頃はずっとBIPAPは

経験済みで、あの頃は自発だけは

しっかりしていたので、呼吸があたり

始終苦しがって導入してみたものの

長続きしませんでした。

今回はCPAP。チビ助のジィジが実は

数年前から呼吸が極端に弱くなり、

現在までずっと使い続けています。

昨日は装着後10分で外しましたが、

本人なりに違和感も無さそうで、

SpO2 99~100、ハートレイト 85

くらいでチビ助にしてはかなり

落ち着いておりました。

CO2もココのところのチビ助が

70~80代だったのに対し、

(健常者で40前後くらいとか)

昨日の使用後で70と落ち着いている

ほうでした。

と言うことは、しばらくこのまま

続けていれば何らかの効果が出る

可能性は高い!のかもと期待して

しまいます。

実際、脱着後はしばらくの間、

よっぽど溜まっていたのか、

排痰の量が物凄かったのが

脅威的でした。

吸引機で引いても引いても

ジュルジュルと引ききれず、

SpO2が下がりアラームがなるので

一旦やめて、人工鼻で酸素を

あげると、その間にまた「ゴロゴロ」と

痰が上がり始める程でした。

おさまるまで数時間、ずっと

そんな状況が続きました。


対して今日は実施15分。

1日を通して排尿ばかりで排便が

ほとんど無いものの、咳き込んで

オナラばかりという珍しい日でした。

吸入しても、あまり痰は上がってこず

吸引もそれほど引けませんでした。

それがやはり15分の運用のあと、

引けること、引けること。

しばらく引いたらまたスッキリしたのか

チビ助、ねてしまいました。

やっぱり呼吸が楽になると、薬の

影響もあり眠くなっちゃうようです。

機器の操作方法も、昨日はよく

分かりませんでしたが、今日は

妻に教えて貰いながら、妻も

何となく思いだしながら、

おっかなびっくり触ってどうにか

出来たような状況です。

まあ、次男チビ太が触って設定が

勝手に変わらないようセーフティモードの

画面にしてもらっていたので、

私たちが触っても壊れないようには

なっているのでした。

今回導入の人工呼吸器、パピーX(テン)は

日本製ながら、現在世界でも最小、

最軽量なんだとか。

バッテリーを外付けであれば

さらにちいさい物があるようですが

バッテリー内蔵のこの機器は

この状態での最軽量なんだそうで、

どうでもいいメーカー仕込みの

薀蓄でした(笑)。

ちなみに重さも本体は3kg程度とか。

こういうのも写真ではよく

分からなかったところでした。

もし、これから呼吸器導入を

検討されていたり、選択を迫られてる

方がいらしたら、ぜひ参考にして

頂けると幸いです。

ボクらには残念ながら、何となく

お友達が使っていたとか、往診の

先生からの話程度しか情報が無いまま

問答無用のすぐ導入でしたので。

しばらくこちらのブログで長男

チビ助の使用状況をアップしていきたいと

思います。

こちらも何かの参考になるといいと

思っております。


最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございます。

あなたに巡りあえたご縁に感謝致します。

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やって来たアイツ

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昨日、我が家に人工呼吸器が

やって来ました。

長年、訪問診療の医師たちから

導入を勧められてきたものです。

通常の人の呼気中の二酸化炭素濃度が

チビ助の場合はここ数年で完全に

異常値なんだとか。

もし救急で入院になりさえすれば

即日集中治療室でしばらくは

出てこれないほどの値なんだと。

ただ、毎週自宅に訪問リハで

来てくださっている呼吸リハの

先生も、月1で経過観察している

国立病院の担当先生の何人も、

東京都の障害児施設の先生方も

「まだ自発(呼吸)しっかりあるし、

血中pHも自力でバランス取れてる

から、イザとなってからで充分

でしょ。」と先日まで言って

くださっていました。

ですが、毎日の経過をみる私達両親も、

毎日のように入っていただいている

訪問看護師さん方も、チビ助の体調が

崩れた際の排痰がだいぶ弱くなって

きたことは感じ始めていました。

平常を上げるのか、緊急事態に

備えるのかでは目的が違います。

今の状態をどう見るか、とは

我々ビジネスでも、経済や、税務など

でも単年で捉えるのと、経過で捉える

のとでは違うように対処が異なります。

だから見解の相違があって然るべき

なのですが、導入、というかお試し

のような感覚もある事を担当医に

説明し、今回の導入というはこびに

なりました。

チビ助の医療費助成が無くなる年齢に

近づいたことも検討材料には確かに

ありましたし、導入による改善症例も

たくさん聞かされました。

「人工呼吸器」=(イコール)「生かされてる」

というイメージも僕らの中では

強かったのも事実です。

何も、ほとんど意思表示も、身動きも

自力でできないチビ助が、いくつかしかない

自分で出来る「呼吸」を代わりにやって

もらうことは「生かされてること」と

同じに思えるからです。

そんな葛藤と、毎日の夫婦での口論にも似た

導入か否かの話し合いの末、今日を

迎えました。


自発呼吸があるうちは、無理につければ

窒息させられるほど苦しいと言います。

ですから1日10分のお試しから、徐々に

慣らしていくようです。

慣れてきたら、肺のトレーニング開始。

排痰が今迄以上にできるよう、

度重なる肺炎の末、硬く、縮まった肺胞を

少しづつ膨らませられるように

慣らして、戻していけるらしいのです。

すっかり萎んでパリパリに乾いてしまった

風船を時間を掛けて、元の、空に浮かぶ

ように戻すようなイメージらしいのですが

そこまでチビ助が頑張ってくれるかが

期待されるところです。

さて、いっぺん導入を決めたわけですから

これからコイツとどう付き合うか、

どうやってコイツとともに生きる

チビ助をこれから楽しませてやるか、

親としてやれるのか、をこれから

練っていきます。

自宅は残念ながら、狭さがますます

この新しい相棒のおかげて病室化が増し

窮屈になりました。

さて、さて。もうすぐ満月です。

新月と、満月の日の願いは叶いやすいと

言われています。

そして更に、願いが届きやすいと言われる

Force timeと言われる時間帯の真っ只中。

チビ助の残りの人生を、どうやって

楽しませてやるか、親としてどうやって

一緒に楽しんでいかれるか、を今夜は

独り、想像を馳せたいと思います。

最後までお付き合いくださり、

誠にありがとうございました。

あなたに巡りあえたご縁に感謝致します。

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