チビ助の退院

ここ数日、更新をおろそかにしておりました。

実は先日木曜日、約1カ月にわたり入院して

おりました我が家のチビ助、なんとか退院しました。

といっても両手離しで喜びの退院でもなく・・・

肺炎をこじらせていたのは今週頭に炎症反応が

だいぶ治まりました。

ただし代わりに大きく出てきたもの、それは

大きな波、けいれん波です。

数か月前から少しづつは兆候が見えていたものの

まさかここまで大きくなるとは・・・

短いときに十数分、長い時で数日、突如として

心拍は200台くらいまで急上昇し、熱があがり、

のけぞるような緊張があり、呼吸も乱れ、

全身青黒くしながら白目をむいた状態が続きます。

何がきっかけだったのかわかりません。

が、あきらかに今回の入院が終息に向かうにつれ

はっきり大きくなりました。

服用の薬も大幅に変わりました。

ですが正直、まだ調整ができているわけではありません。

僕ら両親も体力的に限界にきていました。

また始終入れ替わる入院患者さんからの感染の問題も

再悪化の不安要素でもありました。

担当医と打ち合わせを重ね、強制的に退院をさせて

いただくこととなりました。

担当していた看護師さんたちも「えっ？」といった感じだった

ようです。

今回の先生との打ち合わせでは僕ら両親も非常に

考えるところがありました。

今後のチビ助のこと、現在のチビ介の精神状態や

健康状態のこと、親子の関係など、さまざま・・・

長くなりますのでこれはまたの機会に触れたいと思います。

なにはともあれ、応援メッセージをいただいた皆さま、

いろいろとアドバイスをいただいた皆さまには本当に

感謝致します。

とりあえず退院できましたこと、ご報告致します。

ありがとうございました。

倒れました・・・

体力自慢の僕にも限界があったようです・・・

水曜の夜、チビ助面会＆宿泊のため病院に行った際

咳がとまらなくなりました。

「病院は感想してるからだな」と過信し、

翌朝いっそう咳が止まらなくなっていました。

そのまま会社に向かい仕事をしたのですが、

昼すぎから寒気が始まりました。

調子悪いのかな？くらいにしか思わなかったのですが

まともに会話ができないほど咳がひどく

相対させてもらって車で病院に行きました。

病院に行って（自分のためのクリニック）熱を測ると

39度。

どおりで道がかすんで見えたわけです。

診断は重めの気管支炎。

「こじらせちゃってるね」と先生。

インフルエンザではなかったので正直、助かりました。

自宅に戻ると世界が回ってきました。

熱が40度を超えていました。

ですから昨日の晩はチビ助の付き添いはできず、

ママがいったん帰宅し、再度明け方まで病院に張り付きました。

一晩ゆっくり寝かせてもらったことで僕はだいぶよくなりました。

今日はもうだいぶ楽でしたが会社から出社拒否を受け、

自宅静養させてもらっています。

明日はチビ助の担当医と「この先のチビ助のサポート体制と

入院等の緊急対応をどうしていくか」お話するつもりで

時間をいただいています。

僕も体力的に限界に来ていたのでしょうが、更にママには

負荷がかかっています。

このままでは家族共倒れです。

チビ太も数日前から咳が始まっています。

陽転思考ではこの状況からでも「よかった」を探すことをします。

きっと「今後の家族と健康について真剣に考える時間ができて

よかった」というのが現在の僕がようやくひねり出した答えです。

何とかなるさ！

今朝、家に帰るとなにか”もぬけの殻”のような状態でした。

いつもしている心拍モニターの音もせず、

吸引器のモーターや吸引の音も無く、

消えることのないテレビの音もせず、

電気の消えない、居間の中心に置かれたベッドは

ふとんも機械やコードも、そしてその主人たる

（長男）チビ助本人もいなかった・・・

居ないからこそわかる存在の大きさ、

壊してからこそわかる健康の大切さ、ありがたさ。

僕らにとってのチビ助は、次男チビ太がいかに

元気で健康であっても、チビ助が中心にいるから

成り立っているのかもしれないと改めて思います。

言葉を発せず、身動きできないチビ助が

いつも一生懸命モニターの音や、吸引器の音、

そして彼の周りを照らす照明やテレビで

その存在や意志を表現していたことに改めて

気づきます。

・・・改めて申し上げます。

mixiでも触れましたが、昨日からチビ助が

入院しました。

ちょっと強い肺炎のようです。

昔、生死をさまよったほどの状況にはありませんが

最近ずっとしなくて平気だった酸素吸入をし、

点滴だらけの青黒くなった顔で白目をむいた

チビ助の顔はあまりにも悲惨でした。

僕は昨日、仕事終わりから深夜までを付き添いし、

ママが今朝早くから付き添いをします。

小児科病棟には残念ながらチビ太は入れないので

病院にいない方がチビ太とともにします。

いま、チビ太は僕の脇で寝息をたてています。

ようやく治りかけのチビ太ですので

ぶり返しのないように、再入院のないように

慎重にしないといけません。

今日はほんとうは取引先のゴルフコンペ、

そして明日は朝から資格試験受験でした。

コンペはキャンセル、資格試験は、結局この

数週間の看病と家事に追われ全くできませんでした。

ただ最後まであきらめず、今日の残された時間で

最後のあがきをし、明日に望みます。

人生前向き、明るく、笑っていきましょう！

そう、きっと何とかなるさ！

チビ太入院！

ずっとここのところ高熱と咳、鼻水などが

まったく止まらない我が家のチビ太。

実は昨日から入院しました。

とは言ってもご近所の病院で、夜は一旦帰宅

するので「入院」とは言わないのかも・・・

朝一番で診療し、日中は入院、夕方再度診療し

夜帰宅。

時間のやりくりがせわしいですが、なんとか

仕事も、ママとチビ助の学校通級もできそうです。

チビ太は今回、いろいろなお医者さんに

見てもらったためなのか、それぞれで診断が違い

最終的にちょっと肺炎気味だとか・・・

兄のチビ助が重症肺炎で心肺停止を以前起こしているので

「肺炎」の言葉は非常にイヤな気持ちがします。

また小児ぜんそくの気もあるとかで、これも困った・・・

僕も同じころから12～3歳くらいまで重い小児ぜんそくで

学校にろくに通えなかった思い出が頭をもたげます。

「遺伝」と言えば簡単ですが、僕のような子供時代を

過ごさせたくないので対処法を研究しなければ・・・

子供たちの健康、生活、そしてかなり疲れ気味の

ママの生活改善が目下の僕の課題だと思い、頭が

いっぱいです・・・

今日はなんだか詩っぽいなぁ・・・♪

東京におっきなピンクのろうそくが

希望の灯をともしているようでした・・・

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言葉って不思議だと思う。

言葉に出して言っただけで実現する夢がある。

言葉に書き出して毎日読んでいるだけで

希望が現実へと変わってゆく。

逆に「できない」とか「無理」とか「忙しい」って

言ってしまいがちだけど、

口をついて出た言葉が

現実をそうさせているとしたら・・・

実験するとわかるけど、

本当に夢で終わってしまったり、

本当に無理なままだったり。

だからいつでも前向きに。

だからいつでも夢を語ろう。

いつかきっと実現する日をイメージして。

妻のため。

こどもたちのため。

友人たちのため。

そして自分のために・・・

講習終了と夜の仮装大運動会？

土日を使い、ジーニアスコードというイメージを活用した

創造的問題解決法の講習会に参加してきました。

昨年冬にマインドマップという頭の中の整理法の講習を

受けて以来、ずいぶんいろいろ講習会には参加しましたが

ようやくこの講座までたどりついた、という感がありました。

昨年の夏までのいろいろのゴタゴタ事のあと、このままでは

いけない！と奮起した秋。

今、半ば対人恐怖になりかけながらも本を読み始め、今、

まともに人とお話できるまで戻りました。

人は何がきっかけで、どうなるかわかりませんね。

そして、自分の意志でどうにでもなるもんですね。

その自分や自分の意志、その元になっているものの探求が

今回の講座の受講目的だったのかもしれません。

さて、２日間ばっちり頭を使いました。

受講後比較的気分もよかったのですが、家族とともに夜、

ママの実家へ夕飯をいただきに出かけました。

ママの実家はお酒屋さんなので、食事のときには必ず

「一杯」が出てきます。

その一杯がいずれ「一本」になり、数本になり・・・

いつもへべれけ状態で帰宅となります。

昨日はビールのあとすぐ「最近売れてるから飲んでみな」と

義父（じぃじ）が焼酎を出してくれました。

これがまた、なんと日本酒の蔵が作った「お米」の焼酎！

「なかなかない」っていう焼酎です。

とっても麦焼酎よりもすっきりしてすごく飲みやすいですよ！

お好きな方は是非おためしあれ♪

さて、その焼酎が昨晩はどうも効いたようで、２杯目を作ったころから

酩酊が始まり、チビ助、チビ太のいとこ達も乱入したりで

食事は大騒ぎへと変わりました。

そして終いにはチビ助も遊ばれ、子供達によるチビ太は抱っこのリレー・・・

実家居間での仮装大運動会は大酩酊のうちに終わりとなりました。

あー、飲み過ぎた・・・

頭を極端に使ったあとの宴会は非常に「回り」が早く危険です！

皆様もお気を付けくださいませ♪

熱い想いが沸いてきました♪

今日、ずっとあこがれていた方の講演を

会社帰りに聞きにいきました。

ずっとといっても、ここ数ヶ月の話です。

友人から紹介受けたとある”本”の作者です。

本の内容は自分の夢を形にしていく方法について。

ある意味、サクセスストーリー本ではありますが、

そのノウハウが詰まった本です。

それらのノウハウが今夜、ご本人の口から、

生の音声で聞くことができ、いっそう具体的に

”腑に落ちる”感じがありました。

その瞬間から何か子供が欲しいものをようやく

手に入れたときのような、えも言えぬ喜びがありました。

実は僕らは彼女が企画しているプロジェクトに賛同し

協賛しています。

協賛の見返りとして、彼女が掲げる夢の構想の片棒を

担げること、彼女が主催するプロジェクトに名前を

刻める権利をもらえることです。

特にこの”名前を刻む”ことについては、僕らというより

僕らの子供二人の名前を刻んでやりたいと、ママと

話し決めたものです。

僕らの子供、チビ助とチビ太。

特にチビ助はその重い障碍ゆえ、人生の歓びや楽しみを

自らの力で実現していくことが困難と思われ、親として

できる、この子がこの世でがんばっているという証を

一つでも多く残してやりたいと思う馬鹿な想いがありました。

兄のチビ助の名前を残すなら、弟のチビ太も親としては

同じ想いで彼にもプレゼントです。

また名前を残すだけでなく、未来の地球のため、未来の仲間のため、

さまざまな意志をも残していくことができる企画。

そんな企画の考案者たる彼女の講演を初めて聞きました。

講演会の終わり、彼女は参加者一人一人と名刺交換をし、

お話をしてくださいました。

僕と話しているときも、丸で少女が大好きなお花畑を見つけた時のような

きらきらとした目で話しをしてくれたことがとても印象的でした。

僕や、僕の家族は彼女のような強い意志の持ち主でも、

実行力の持ち主でもありませんが、何か同士を見つけたような

歓びをいただくことができました。

こうして出会えたのも何かのご縁。

このご縁を大切に、想いを実行し、一つ一つ達成していきたいと

改めて思うのでした。

親御さんの集まりにて・・・

すっかり間が空いてしまいました・・・(^_^;)

下の子”チビ太”が保育園に通って２ヶ月が経過しました。

毎日いやがりもせず、誰に似たのかいつも笑顔いっぱいで

園でも最年少ながら人気者になりつつあるとのこと。

このままうまく通ってくれることをママと毎日祈って

おります。

さて、昨晩保育園で親御さんと職員による「運営委員会」

なる会がありまして、やることいっぱいのママに代わり

僕が出席してきました。

ざっくばらんな感想は「親御さんの愚痴を聞く会」かな・・・

園職員による日頃の活動報告に加え、事前アンケートの

回答、要望に対する園の見解説明などと園へのクレームを

真摯に聞く・・・というところが内容だった気がします。

十人程度のママに混ざってパパは僕一人。

男性一人だから余計にそう見えたのかもしれません。

また我が子に一生懸命だからこそクレームも多くなったのかも

しれません。

けれど、僕はちょっと聞いてられなかった・・・

会社経営側の人間だから？

男性だから？

こうした場に慣れてないから？

〜あるママからのご意見①〜

ママ「うちの子の園に置いておいた洋服が数枚
　　
　　　無くなった。なぜ無くすのか？」

　園「申し訳ありません。事前に洋服記載の氏名を

　　　確認した上での脱ぎ着を職員に再度徹底します。」

ママ「わざわざ名前を書く必要があるなら、うちも

　　　できるだけ書くようにはするけど・・・」

・・・ってことは書いてなかったからわからなくなったのでは？・・・

〜あるママからのご意見②〜

ママ「うちの子は曜日毎のカリキュラムと担当の先生と

　　　会えることを楽しみに毎日、園に通っていますが、

　　　今月はカリキュラム変更と先生の欠席が多すぎたのでは？

　　　子供が先生と会えないなら行かないと言っている」

　園「再度確認いたしますが確かに１〜２回のカリキュラム

　　　変更はありました。が、それほど”無し”ということは

　　　無かったと思います・・・」

ママ「でも子供からは”会えない”とばかり聞いている！」

　園「４週１サイクルのローテーションなので５週ある月は
　　
　　　変則的になる場合もあります。またインフルエンザの

　　　影響により先生のお休みは１度ありましたね・・・。」

・・・ひょっとして２〜３歳の子のいうことが１００％間違い

　　　ないと思ってるのでは？・・・

その他挙げればキリがありません。僕は寛容すぎるのかもしれません。

でもいちいち議題にする内容ではない気がしてなりません。

（先生方と個別に話せばいいのでは？と思います）

定刻に集合せず、ばらばらと終わり間際に集まったママも

多い中、自分のご意見のときは先生をにらみ、あとは窓のそとを

眺めたままのママ、会議の間中、横にいるママ友とひたすら

おしゃべりに興ずるママ、・・・いやはやいろいろなママが

いるものです。

今度もしあるならパパの集まりにも参加して、パパたちの意見を

いろいろと聞いてみたくなりました。

今日の会議はきっと運営委員会という名前ではなく、

「運営状況は（これで）いいんかい？」と親御さんに確認する会

だったように思いました。

見えなかったもの、見えてきたもの...

今年も24時間テレビの放映される時期になりました。

もう夏休み最後の週末ですね。

24時間テレビといえば、障害や難病と戦っているお子さんや

諸事情で恵まれなってしまったお子さんなどに募金等を通じ

手を差し伸べるテレビ番組ですよね。

まだ僕が結婚し、チビ助が産まれる前までは、正直、

非常に「偽善的」なイメージしかありませんでした。

VTRの内容は感動であったり、同情を誘うものであっても

結局「そうした子どもはごく一部でしょ」、と。

あるいは「そんなにテレビ局や出演の芸能人もいい人ぶらなくても

いいでしょ」、と思ってほとんど見ませんでした。

話し変わって昨日、仕事を休んで子ども達をとあるNPO団体が

主催する「夏祭り」につれて行きました。

この団体は人工呼吸器が必要なお子さんを持つ親御さんとその

支援者、またそうした重症のお子さんを介護補助するための、

あるいはその支援の学生さんたちの集合体でした。

こちらに参加すると、身動き一つできないチビ助も「まだまだ軽い」と

思える程のお子さん、お兄さん、お姉さんが集まっています。

たった都内の、しかも一部の区域にもこれだけ多くのお子さん方が

日々の生活に介助を求める程困ってること、実感します。

原因はそれぞれ、難病だったり、事故だったり、うちのような脳障害

だったり...

こうした方々と触れ、我が子を通じたコミュニティへの参加を通じ

「意外とこうしたことって特別なことじゃないんだ」と、

「ちゃんと目を開けば、ここにも、そこにもそうした人がいる」って

思える、あるいは見えるようになりました。

町中を車で移動すれば、車いすのお子さんを目にしたり、

親御さんの介助で手を引かれ登校するお子さんがいたり、

一見健常に見えても実は精神的な疾患もお持ちだったり、

意外と、ホント、そこにも、あちらにもと、見えるものです。

話しは戻りますが、自分も結婚する前の、そうした他人様への心配など

無縁だった頃には確実に視野には入っていても見えなかった

状況でした。目をつぶっていたというほうが正しいかもしれません。

きっとそうした心配のない方は、結構このTV場組にしろ

一過性のしろものでしかなく、364日は無関心なのでは

ないでしょうか。

見えなかったものが見えてくる、気づかなかったものに気づく、

これってやっぱり大事なことですよね。

そう考えると僕や僕の家族が背負った状況は冷静に考えれば以上に

厳しい実情だったのかもしれませんが、今は生活の一部となり

実はどうにかなる、考え方の原点(機動力)の源だったり。

こうした状況にいなければ、逆に一生見えず、一生触れることの

ない世界だったかもしれません。

言い方替えれば、自分の体験をもとに、自分の世界だけに固執せず、

もうしこしだけ俯瞰した視野が持てたこと、それによって気づいた事実は

非常におおきく、24時間テレビですら温かい目で見れる様になりました。

テレビ業界では困ったときの「子ども番組」、特に「涙腺刺激系」。

みたいな言われ方をします。

かわいそうな子どもを特集にすると視聴率が取り易いからです。

普段は同じ視聴率かせぎで対局にあるお笑い芸人さんの番組が

使われ、飽きた頃、ぽっとそうした特番をいれてきます。

どうぞ24時間テレビもそうした番組になりませんように...

どうぞそんな安易な気持ちや視線で世間を見ませんように...

さあ、今日はチビ助の代わりに「夏やすみの宿題」を片付ける

約束をチビ助としていましたので頑張らなきゃ！

何かいつまでたっても夏休みの終わりは、スタートダッシュの

遅い性格のためかソワソワとしちゃう40過ぎのオッチャンでした。。。

銀座の水族館♪

昨日の夜、家族で水族館に出かけました。

沖縄の美ら海水族館のようなところです。

しかしながら場所は沖縄ではなく、銀座のど真ん中。

水は無いけどママが『どうしても行きたい！』と。

答えはココ。http://www.sonybuilding.jp/aqua09/index.html

3Dシアターで見る水族館でした。

夏休み、しかも日曜の銀座ってやたら混みそうで、

しかもチビ助が車いす、チビ太もベビーカー。

どう考えても無理でしょ・・・って言ったらママに諭されました。

『大丈夫！車いすでもそのまま地下駐車場から

会場までバリヤフリーだから』って。

ほんとにそのとおりでした。

西銀座の地下駐車場は思っているより身障者用スペースが

確保されており、しかも勝手に使われないように柵がしてあり

スーパーの駐車場のように大型の車や外車の健常者が

勝手気ままに使われないような配慮がありました。

だからそのまま地下鉄の駅にも行けるし、ビルの地下から

エレベーターでまっすぐ会場へ。

閉館時間ぎりぎりに滑り込み、ラスト2回、スタッフさんのご厚意で

入れ替え省略で見せていただくことができました。

他のフロアの展示物は閉館時間のため見れませんでしたが

3Dの立体な、ド迫力映像とBGMにチビ助は大緊張！

体をこわばらせ、吸引しっぱなしでしたが、よっぽど

疲れたのか、おかげで夜もぐっすり寝てくれました。

チビ太は1回目、会場到着と同時に夢の中・・・

2回目のとき強制的にお越し、不機嫌ながらも

見入っていました。

来週まで開催される同イベントですが、チビ助ママは

『来週も行くんだ！見逃した階が悔しい！』と一人

鼻息荒く夜中まで騒いでおりました・・・