あたらしい歩み

人工呼吸器が来て、もう3週間くらいになるでしょうか。

導入時数日はまったく違和感が不思議となかったのが
不思議なくらいでしたが、先週くらいからでしょうか、
座薬投入を伴うほどの激しい発作やら、装着がいやで
動かない手で外そう、外そうともがく姿も散見されました。
では押しなべて、よっぽどでないかぎり、まだ10分程度の
装着では100%嫌!ではない感じがいたします。
ま、その程度の装着しかしておりませんので、先週
の訪問診療時の呼気中に二酸化炭素はほぼ80の
まま変らず、というハイレートだったとのこと。
ずっと何年も80もの数値で、血中のpHを小さな体で
どうにか維持してきたことをすごいと感じます。
だから往診の先生以外、月1回伺っているあちらの
病院の先生も、こちらの療育センターの先生も、
そして週2回自宅に来てくれる呼吸リハの先生も、
毎日来てくださっている訪問看護士の皆様まで、
みんな最後まで「人工呼吸器はまだ導入早尚」と
いっていたのですから。
とはいえ入れてしまった以上、前へ進むしかありません。
少しづつ、少しづつ、慣れるしかありません。
ところで、先週より新しいプローンキーパー(うつぶせ台)と
新しいバギーがようやく我が家にやってきました。
ピカピカで我が家も新しい匂いでいっぱいです。
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あたらしいバギー。いままでの
1.5倍くらいでかい。。。
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そしてプローンキーパー(うつぶせ台)。
こちらはコンパクトながらいままでより
急角度で可動パーツ多し。。。
こちらさんたちはチビ助も全く抵抗致しません。
きっと以前のものより心地いいんでしょう。
ただ日々の取り扱いで、訪問看護士さん用の
取り扱いマニュアルを作らねばならないのが
億劫っちゃぁ、億劫。
今日からNewバギーでの登校も始まりましたし
新学期、ピカピカの高校生に向けてこちらも
歩み始めました。
今日はこんなところです。
最後までお付き合いくださり誠にありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝いたします。

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呼吸器運用4日目

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今日は妻が勝手に早く寝てしまった。

私は帰宅がおそく、寝ている妻から

「あと、よろしく」とのメッセージが。

まだ慣れてないっていうのに。。。

恐る恐る手順を思いだし、チビ助に

つけてみる。

あれ?

なんか今日はレートが悪い。。。

しばらくして気がついた。

チビ助が余り動かない手で

勝手に外していたのでした。

いそいで付け直す。

それでも99-80くらいが最高値。

それも、ほとんど一瞬だった。

部屋が乾燥してたから?

日中、頑張って学校にいってたから?

そしていつもの如く10分装着し

外す。

今日はあとからの痰の上がりも

ここ数日に比べよろしくない。

ま、こんな日もあるのかも。

しばらく様子見ですな。

アラームなってもイビキかき続け、

必死に?起きない妻に脱帽。

今日も最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございました。

あなたに会えたご縁に感謝致します。

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呼吸器運用3日目

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3日目。

今日も夜、ふろの前に10分ほど

呼吸器を付けてみる。

昨日の妻に代わって、今日は

わたしが準備と装着、脱着、片付けを

やってみました。

装着中、うまく合わないのか

はたまた私の装着がまずいのか

チビ助は涙ぐみ始め、レートも

すこし安定しない時間が数分あった。

けれど最終的には相当の加湿が

効いているためか、レートは100-78くらいの

超安定で風呂にも向かえました。

妻がいってたけれど、昨日くらいから

ほっぺたが高揚している様な

ピンク色である時間がかなりふえた。

察するに血行自体もかなり良く

なっているのかもしれません。

逆に、今までがそれだけ悪かった

のかも。

まだ短時間の、しかもCPAPモードなので

とう少し経過観察したいと思う。

最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございます。

あなたに巡り会えたご縁に

感謝いたします。

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呼吸器運用2日目

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呼吸器運用2日目。

今日は昨日のような先生や、看護師、

メーカー営業さんのサポートは無い。

私たち自身でチビ助にやって見る。

昨日、先生からは「当初は10分程度」で

外して構わない、と指示を受けていた。

そして機器本来の使い方ではなく、

CPAPモードでの運用で開始。

自発呼吸が弱いなりにバッチリある

チビ助の機器への違和感を外していく

ため、最弱の換気量で設定されました。

実はチビ助、乳児の頃はずっとBIPAPは

経験済みで、あの頃は自発だけは

しっかりしていたので、呼吸があたり

始終苦しがって導入してみたものの

長続きしませんでした。

今回はCPAP。チビ助のジィジが実は

数年前から呼吸が極端に弱くなり、

現在までずっと使い続けています。

昨日は装着後10分で外しましたが、

本人なりに違和感も無さそうで、

SpO2 99~100、ハートレイト 85

くらいでチビ助にしてはかなり

落ち着いておりました。

CO2もココのところのチビ助が

70~80代だったのに対し、

(健常者で40前後くらいとか)

昨日の使用後で70と落ち着いている

ほうでした。

と言うことは、しばらくこのまま

続けていれば何らかの効果が出る

可能性は高い!のかもと期待して

しまいます。

実際、脱着後はしばらくの間、

よっぽど溜まっていたのか、

排痰の量が物凄かったのが

脅威的でした。

吸引機で引いても引いても

ジュルジュルと引ききれず、

SpO2が下がりアラームがなるので

一旦やめて、人工鼻で酸素を

あげると、その間にまた「ゴロゴロ」と

痰が上がり始める程でした。

おさまるまで数時間、ずっと

そんな状況が続きました。


対して今日は実施15分。

1日を通して排尿ばかりで排便が

ほとんど無いものの、咳き込んで

オナラばかりという珍しい日でした。

吸入しても、あまり痰は上がってこず

吸引もそれほど引けませんでした。

それがやはり15分の運用のあと、

引けること、引けること。

しばらく引いたらまたスッキリしたのか

チビ助、ねてしまいました。

やっぱり呼吸が楽になると、薬の

影響もあり眠くなっちゃうようです。

機器の操作方法も、昨日はよく

分かりませんでしたが、今日は

妻に教えて貰いながら、妻も

何となく思いだしながら、

おっかなびっくり触ってどうにか

出来たような状況です。

まあ、次男チビ太が触って設定が

勝手に変わらないようセーフティモードの

画面にしてもらっていたので、

私たちが触っても壊れないようには

なっているのでした。

今回導入の人工呼吸器、パピーX(テン)は

日本製ながら、現在世界でも最小、

最軽量なんだとか。

バッテリーを外付けであれば

さらにちいさい物があるようですが

バッテリー内蔵のこの機器は

この状態での最軽量なんだそうで、

どうでもいいメーカー仕込みの

薀蓄でした(笑)。

ちなみに重さも本体は3kg程度とか。

こういうのも写真ではよく

分からなかったところでした。

もし、これから呼吸器導入を

検討されていたり、選択を迫られてる

方がいらしたら、ぜひ参考にして

頂けると幸いです。

ボクらには残念ながら、何となく

お友達が使っていたとか、往診の

先生からの話程度しか情報が無いまま

問答無用のすぐ導入でしたので。

しばらくこちらのブログで長男

チビ助の使用状況をアップしていきたいと

思います。

こちらも何かの参考になるといいと

思っております。


最後までお付き合いくださり

誠にありがとうございます。

あなたに巡りあえたご縁に感謝致します。

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やって来たアイツ

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昨日、我が家に人工呼吸器が

やって来ました。

長年、訪問診療の医師たちから

導入を勧められてきたものです。

通常の人の呼気中の二酸化炭素濃度が

チビ助の場合はここ数年で完全に

異常値なんだとか。

もし救急で入院になりさえすれば

即日集中治療室でしばらくは

出てこれないほどの値なんだと。

ただ、毎週自宅に訪問リハで

来てくださっている呼吸リハの

先生も、月1で経過観察している

国立病院の担当先生の何人も、

東京都の障害児施設の先生方も

「まだ自発(呼吸)しっかりあるし、

血中pHも自力でバランス取れてる

から、イザとなってからで充分

でしょ。」と先日まで言って

くださっていました。

ですが、毎日の経過をみる私達両親も、

毎日のように入っていただいている

訪問看護師さん方も、チビ助の体調が

崩れた際の排痰がだいぶ弱くなって

きたことは感じ始めていました。

平常を上げるのか、緊急事態に

備えるのかでは目的が違います。

今の状態をどう見るか、とは

我々ビジネスでも、経済や、税務など

でも単年で捉えるのと、経過で捉える

のとでは違うように対処が異なります。

だから見解の相違があって然るべき

なのですが、導入、というかお試し

のような感覚もある事を担当医に

説明し、今回の導入というはこびに

なりました。

チビ助の医療費助成が無くなる年齢に

近づいたことも検討材料には確かに

ありましたし、導入による改善症例も

たくさん聞かされました。

「人工呼吸器」=(イコール)「生かされてる」

というイメージも僕らの中では

強かったのも事実です。

何も、ほとんど意思表示も、身動きも

自力でできないチビ助が、いくつかしかない

自分で出来る「呼吸」を代わりにやって

もらうことは「生かされてること」と

同じに思えるからです。

そんな葛藤と、毎日の夫婦での口論にも似た

導入か否かの話し合いの末、今日を

迎えました。


自発呼吸があるうちは、無理につければ

窒息させられるほど苦しいと言います。

ですから1日10分のお試しから、徐々に

慣らしていくようです。

慣れてきたら、肺のトレーニング開始。

排痰が今迄以上にできるよう、

度重なる肺炎の末、硬く、縮まった肺胞を

少しづつ膨らませられるように

慣らして、戻していけるらしいのです。

すっかり萎んでパリパリに乾いてしまった

風船を時間を掛けて、元の、空に浮かぶ

ように戻すようなイメージらしいのですが

そこまでチビ助が頑張ってくれるかが

期待されるところです。

さて、いっぺん導入を決めたわけですから

これからコイツとどう付き合うか、

どうやってコイツとともに生きる

チビ助をこれから楽しませてやるか、

親としてやれるのか、をこれから

練っていきます。

自宅は残念ながら、狭さがますます

この新しい相棒のおかげて病室化が増し

窮屈になりました。

さて、さて。もうすぐ満月です。

新月と、満月の日の願いは叶いやすいと

言われています。

そして更に、願いが届きやすいと言われる

Force timeと言われる時間帯の真っ只中。

チビ助の残りの人生を、どうやって

楽しませてやるか、親としてどうやって

一緒に楽しんでいかれるか、を今夜は

独り、想像を馳せたいと思います。

最後までお付き合いくださり、

誠にありがとうございました。

あなたに巡りあえたご縁に感謝致します。

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チビすけの新ツール

昨日、チビすけが月一回程度通っている

療育センターに同行しました。
いつもは駐車スペースも広く、受診にも
ゆとりがあるので、チビすけはママとふたりで
きているのですが、今回はもう高校進学を
控え、そろそろいくらベビーサイズのチビすけでも
小学校前に作ったバギーとプロンキーパーでは
いいかげん小さくなってきた、ということで
作り変えを夏から始めていました。
それが今回、ようやく形になって微調整まで
きた、ということと、今後人工呼吸器搭載も
視野に入れて行かないといけないし、
移動する現在の車も今のままで新型が
積めるのか(今は背の低いステーションワゴン)
積めないのでいっきにミニバンに買い替えが
必要なのか、という見極めも必要で、
私も仕事の合間に同行する、ということに
なりました。
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そして新しいバギーは少し高さがあり、
座面も広め。
窮屈だったチビすけにもゆったりサイズ。
今までのバギーは荷台がタイヤスペースに
ちょこっと気持ちあるだけで、いつも
押している私達が吸引機や酸素、
備品などをよっこらせ、と担いで
移動していました。
それが乗せられるだけのスペースと
吸引機の専用台までつけられる!と
押す私達親にとってもうれしい仕様です。
それで大きくなっても、畳むとめちゃくちゃ
小さくなるのです。
さらに大きさの割りにかなり軽量。
車の荷台に「よっこらせ」と腰を屈めて
乗せていましたが、小さく軽く、しかも強固
なので技術の進歩はやっぱりすごいと
関心していました。
納品時にはこれに注入支持棒と日よけ
などオプションが加わるそうです。
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そしてプローンキーパー(うつぶせ台)は
こんな感じ。
今まではまっ平らな形状で手や足などに
詰め物やタオルで微調整をかけていました。
大きさも車の後部座席をまるまる潰すほど巨大。
それがおなか部から角度をつけ、長さが
短くなった分少し高くなりました。
新しい形状を試すチビすけ。
うつぶせになったとたん、興奮より安らぎが
勝ったのか、すぐに爆睡zzz
よっぽど楽だったんでしょうね。。。
今回撮影のものは調整用にカバー無しですが
納品の際にはよだれなどの対策の防水カバーが
ついてかっこいい仕様となります。
さて、問題の納品はおおよそバレンタインデーあたり。
これでチビすけの生活が少しでも改善されると
いいのだけれど。
では、あと1ヵ月。お楽しみ、ということで。
今回もまだ幼児の頃からチビすけheart(Love)で
見続けてくださっているPTのK先生の御指導の
もと、新しくお付き合いが始まった工房さんの
お力で実現しました。
本当にご縁ってありがたい、ありがたい。。。
最後までお付き合いくださり
  誠にありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝いたします。

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チビすけ、ぐったり。。。

長男チビすけのもとには、ほぼ毎日のように

様々な訪問看護の看護士さんや介助ヘルパーさんが
まいります。
チビすけは中学生ながら、やはり、とくにここのところの
体調の不安定もあり、毎日は学校には通えません。
いや、正確にいうなら、毎日通いたい気持ちは
本人にも、親にもあるのだけれど、体調と学校が
許してもらえません。
学校に半日、朝から、昼の注入と投薬がおわり、
いくらか落ち着くと帰宅します。
学校のお友達はそのまま午後の授業なのだけれど
夕方までいると確実にその後数週間、体調を崩し
学校に行けない日々が続きます。
なので昼まで授業をうけ、帰るのですが、それでも
次に翌日また元気に通えるわけではなく、2日後くらいに
状態をみて、となります。
学校では、必ず妻が授業中もそばに居ることが
学校から登校の条件として義務付けられており
妻はお昼ご飯の買出しや、水分補給も我慢し
チビすけと一緒に授業を受けています。
これはチビすけが「医療的ケア」が必要だからで
喉の気管切開部からの痰の吸引だけでなく、
鼻腔管栄養注入も行っているなど、先生方、
保健室の看護士さんもいちいち付き添って
ケアできないからだと聞いています。
本来なら小学校のときに特別擁護学校の
「母子分離」ができるはずだったのですが、
こちらの学校だけはそれを今でも認めて
いただけず、また妻の変わりに一時は
訪問看護の看護士さんが着いて学校に
通っていたこともあったのですが、残念ながら
出入りの激しい介護業界現実をうけてか
「チビすけと一緒について自宅外でケアできる
スキルをもった、チビすけを熟知された方」が
辞めては代わり、を繰り返すため、
最近では妻が専属でついています。
そして最近、また新しい方が入り、何度か
付添い研修をうけたのち、一人でチビすけと自宅で
介護を昨日おこなっていただきました。
その方がどうの、というつもりはないですが
チビすけ自身も、人慣れしていないと相性が
あるのか、途端に夕方から調子を崩します。
崩すと大抵、深夜あたりから発作がはじまり
ハートレイトもめちゃくちゃ、モニターはアラーム
が鳴りっぱなし、となります。
そこまでいくと本人も我慢の限界のようで
座薬で散らします。
そのあとはぐっすりzzzz
というかぐったり。。。
本当に死んだような、全身力が抜けた、
呼吸も浅めのような爆睡モードに入り
翌日も引き続き、ぐったりしたままが
続きます。
だったので、昨晩もチビすけはご他聞にもれず
発作があり、座薬の形に処せられました。
よって今朝はまたぐったり。。。
きっと今日一日、ぐったりのままでしょう。
あ、ちなみに座薬は医師の指導のもと、
適量で運用していますのでご心配なく(笑)。
明日はチビすけ、晴天を拝めましでしょうかね?
今日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝です。

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チビすけと、これから

ここのところ、長男チビすけをめぐる攻防が続いています。

チビすけはおかげさまで現在特別支援学校の3年生。

修学旅行も終え、あと数ヶ月でいよいよ中学を卒業し

高校へと進学します。

彼の通っている特別支援学校は、同じ敷地に

小学校、中学校、そして高校が同じ校舎で教室を

シェアしているため、あまり今まで「進学」を意識

したことはありませんでした。

ただし、今度は「高校」、つまり義務教育はこの春で

終了。

ですので「高校受験」をし、合格により「進学」が

決定します。

そして今日、学校に「入学願書」を出して参りました。

さて、いよいよ今月末、親子で高校の先生と面談し

合否判定となります。

とくにうちの場合、チビすけは本来「訪問籍」で

あるべきを、私達親の希望を聞いていただき

「通学籍」に置いていただいておりました。

つまり出席日数が内申に非常に大事、となるわけ

ですが、正直この数年、月に数日しか登校できて

おりません。

とくに昨年は、夏頃より発作を繰り返し、その発作の

原因がどうも12月に手術した「肛門周囲膿瘍」の

巨大なやつ、が原因だったようで、夏以降の拡大期、

そして切開術後の現在も連日の膿出しと肉芽(にくげ)取り

でいまだに軽めの発作が続いています。

ちょっと外出した翌日や、まだチビすけに慣れていない

訪問看護の方とペアだった日はたいてい夕方から

軽めの発作が小さな彼を数時間から一晩、襲うのです。

さらにこの数年で十分すぎるほど溜まってきた血中

二酸化炭素がいよいよ緊急入院レベルだそうで、

わたしたち親は毎日状態を見ていてそうは思えないほど

本人も良好さを保っているものの、医学レベルでは

「もういつでも即呼吸器」というほど、無理に体が

血中のpHを整えているらしく、12月、そして年始と

往診の先生たちから説得をうけ、いよいよ導入を

決めようとしています。

「もう次の入院では確実」と言われ、どうにかこうにか

入院を避け、無理くり自宅と投薬で頑張ってきたのが

いよいよ年貢の納め時、という感じでしょうか。

親として、息子を産んでいながら、出生時仮死で

「健康」とは縁遠い生活を与えてきました。

出生時も含めて3回、ほぼ目の前で天国にも

行きかけましたが、おかげさまの強い心臓で

立ち戻ってくれました。

代わりに、いつもからだのどこかにチューブや

モニターケーブルがぶら下がり、いつも酸素を

携帯しなくてはならない「こぶ付き」の生活を

余儀なくし、大量の薬漬け、そして一日5回の

経鼻管栄養注入と、頻回の痰吸引、吸入で

いつも熟睡できない、年中夢の中の状態で

明るく楽しい世界をいまだ見せずのまま

過ごしています。

生活に余裕がある時は、今まで沖縄の海なども

見せにいけましたが、身動きも意思表示も

ほとんどできないチビすけが本当に楽しんで

くれているか判断する手段がありません。

その息子の体に「呼吸器」をつけようという

判断がいいのか悪いのか。

ただいえることは、わたしたちは親として

この子が選んで生まれてきてくれたことに対し、

この子が生まれてきて五感を通じて世界を感じ、

その喜びと、一生懸命生きてきた証を

小さな体や心に刻んであげることではないかと

いつも思っています。

この春から私は自由な時間が増えます。

かわりに生活は安定しなくなるかもしれません。

が、いつも訪問看護士さんやヘルパーさん、

そして妻ががんばって付き添っていたことを

今度は私が一緒に学び、チビすけと楽しんで

いこうと思っています。

世間のがんばっている父親たちからは

おおよそ馬鹿親にしか見えないでしょう。

仕事よりも、生活の安定よりも子どもを選ぶ

そんなことはきっと普通ならありえないことです。

いま、読んでくださっているあなたはどうお感じに

なりますか?

あなたにめぐり合えたご縁に感謝致します。

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激動の年が始まりました。

新年が明け、だいぶたちまして

ようやく更新する気持ちが出て参りました。
私にとってのこの年末年始は実に
様々なできごとがおこりました。
母が救急で運ばれ、妻の叔父も倒れ、
母は年始直前に入院し、先日手術。
妻の叔父も一旦は回復したものの
数日後に急逝となりました。
自宅では秋からくすぶっていた
長男チビすけの呼吸器話が本格化し、
正月早々、訪問診療の大御所先生までが
その説得のためにわざわざ自宅に
押しかける始末。
さらには二男チビ太が小学校にあがったのは
いいが、ここのところの言動が落ち着かず
本人の自覚のない嘘の連発、奇声、多動、
集中力の欠如で、大してない宿題がとうとう
冬休み末日までほぼ手付かず。
連日、妻と私が二男叱責し激怒。
怒号が自宅を朝から深夜まで飛び交い
その声や音に長男チビすけがびくびくと
反応する始末。
逆に二男チビ太は、他人事のように
怒られた次の瞬間にあっけらか~ん、と
またふざけまくる、の繰り返し。
しごとのほうも、現在手がける仕事を
残り数ヶ月で閉じることを選択し、
いよいよカウントダウンに入りました。
さてさて、私の、激動の2017年は
どこに着地するのでしょう。。。
ところで今年、酉(とり)年にはよく
「羽ばたいて」とか「飛翔」とかなにか
はなばなしく広がっていくイメージを
持ちがちです。
先日、ある方に伺いましたら酉(とり)は
醸(かも)すとか、なにか極み至ること、
今までの状態がいよいよ充つる状況に至ることを
いうのだそうです。
つまり、今までコツコツとおこなってきた善行、悪行とも
極みいたる年、ということになります。
まじめに、丁寧にやってきた人にとってみたら
いよいよ花開き、手抜きや不正を繰り返してきた人に
とってみればいよいよ暴露や処分がくだされる、と
いうことになるんでしょうね。
去年暮れより世間は驚くような現象が多発して
おります。
「50年ぶり」「観測史上初」オンパレードの気象現象しかり、
お隣の大統領選の下馬評と開票結果しかり、
某国の大統領の弾劾裁判とお友達の逮捕しかり
ここに来て経済成長にかげりが見え始め、いよいよ
公害問題やら異常気象が顕著になりはじめた大国しかり、
広域連合から奇しくも離脱が決まった大国しかりと
いろいろな「えっ?!」って話が目白押しです。
風評や世論に惑わされず、自ら本質を見極め、協調し
歩んでいかないと足元をすくわれるように一気に
もっていかれるような気がしてなりません。
さまざまなことが、目の前で、突然沸き起こる激動の
時代だからこそ、わが目、わが気持ちをしっかりと
ぶらさずに、前に進んでいきたいと思います。
あなたにめぐり合えたご縁に感謝します。

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ひさびさの小旅行

みなさまのゴールデンウィークは

いかがでしたでしょうか?
我が家のゴールデンウィークは
あまり胸をはれるようなことも
とくにしなかったのですが、
本当に久々に家族でドライブに
出かけました。
前回の記事にも書いたように
先日呼吸がおぼつかない状態だった
チビ助と、対して元気有り余って
仕方ない二男坊のチビ太。
チビ助に無理させず、チビ太も遊ばせて
やらねばと思い、それほど遠くも無く
かつ日常を忘れられ、チビ助も大好きな
海に行くことにしました。
Photo
写真を見てお分かりのように
江ノ島が見える湘南へ。
陽気も暑くなく、人もまばらになりかけの
夕方前の海へ。
Photo_2
そして閉館間近の新江の島水族館へ。
閉館時間を1時間を切っての入場のため
駐車場も障害者用が無事空いており
館内の移動もスムーズ。
最後のショーもすでに始まっていましたが
車椅子席へスタッフの方がスムーズに
通してくださったのでしっかり堪能できました。
Photo_3
そんなこんなで辺りはあっという間に暗くなり、
家路を急ぐ渋滞を横目に見ながら
直ぐ近くの茶屋で、この時期の名物、
しらす丼を堪能し、帰りました。
外出先から再度病院へ直行!という
事態がないといいが、と祈りながらも
なんとか頑張って、喜んでくれたチビ助、
そして大好きな水族館で、貸切状態で
大騒ぎのチビ太。
家族が一緒だったので、前回よりも
少しだけ何が起きても気が楽だった妻。
スーパーの特売のパックで作るのではなく、
大どんぶりに山盛りの生しらすを堪能できた
私。
みんなが笑顔で楽しめた小旅行ができました。
最後までお付き合いくださり、
 ありがとうございました。

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