生まれて初めて・・・

ここのところまた更新をさぼっておりました。

我が家のチビ助くん、今のところ少々のけいれんはあるものの

まだ至って経過良好です。

ほんとに皆さまに支えられてここまで来た感じです。

先週より成育医療センターの先生の指示で

いままでソリタ水やラコールくらいしか胃に入れたことがなかったのが

いよいよ野菜ジュースを徐々に加えるようになりました。

そしたら、笑っちゃうほど

うんちが臭くなって。

でも嬉しいような、これからが楽しみなような。

少し前進に感じました。

皆様に感謝です。ありがとうございました。(-人-)

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親として、家族として、

珍しいこともあるものです。

運転をしながら、約1時間ほど

涙が止まりませんでした。

恥ずかしいことですが、

本当に滝のように

ワイシャツも濡れ、

まぶたは開かなくなるほど腫れました。

先だって、長男チビ助の潜在意識の声を

代弁していただいた中で、とても親として

苦しい一言がありました。

こんな小さな子が、こんなことを

常に考えていたなんて。。。

代弁して頂いた先生によると、チビ助は

魂年齢が古いのではないか、と。

よくスピリチュアルな本などによると

親子関係では往々に魂年齢の古いものと

若いものが組み合わされ、学びを得るのだと

いいます。

きっと私たち家族の場合、子供が実は「学びの師」で

僕ら親が「生徒」なのかもしれません。

確かに、親として、人間として教えられたことは

山ほどありますから。

まだまだ足りないものも自分でも自覚していますから。

親としてできること、家族としてできること、

精一杯顔晴っている息子を目の前に

負けないくらい真剣に、そして人生を謳歌して

いきたいと思いました。

そんなふうに考え出したら、とめどなく流れていた涙が

いつのまにか止まり、チビ助の待つ病院に到着しました。

チビ助は息絶え絶えながら、私を到着を待っていたようで

「おぅ、遅かったな」とでも言わんばかりに

僕の姿を凝視してくれました。

今日も仕事終わりにチビ助に会いに行きます。

最後までお付き合いくださり、誠にありがとうございました。

  感謝です。(-人-)合掌

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退院したのはいいけれど・・・

お陰さまで長男チビ助が退院し、早2週間が経ちました。

しばらく好調だった体調も、ここに来て崩れ気味。

入院前に頻発した強い「緊張」がまた激しく彼を襲っています。

この緊張を緩和するために入院途中から処方も少し強くなりました。

でも同じように、いや更に強く、いまいましき「緊張」は

彼をいつもとなしに襲っています。

呼吸が非常に絶え絶えになり、ものすごい発汗と、それによる

高熱、血中酸素濃度もかなり低くなりエビぞリ状態が数時間続きます。

私かママが強く抱きかかえ、ふっと力が抜けた瞬間が来るまで

声を掛け、抱き続けます。

これが数時間、そのままの体制なものだから、私たちも腰や背に

相当力が入り続け、痛みを感じるようになりました。

そして夜中も、当然寝ずの介抱が続いています。

これに嫉妬するように次男チビ太も食欲と笑顔がだんだん少なく

なってきたのが不憫でなりません。

仕方ないとは言え、我が家に生まれた性(さが)なのでしょう。

昨日も、そして今日もママはチビ助を連れ、原因探しの病院めぐりを

続けています。

こんな時代の、こんな御時世だからこそ家族力を合せてこの局面を

乗り切っていきたいと強く思います。

今日も最後までお読みいただき誠にありがとうございました。

   感謝です。(-人-)

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マイブーム・・・

オイース!

タイトルを見て思われた方も多いと思いますが

今日は僕ではなく、うちの次男、チビ太のお話です。

(でもやっぱり半分、自分かも・・・?)

チビ太(1歳半)は今非常にテレビ好き。

決して父親がそういう仕事をしているから、ではなく

母親が韓流ドラマばかり見ているから、でもないと思います。

具体的には某国営放送の幼児向け教育番組で

「ピタゴラなんちゃら・・・」とか「おかあさんと××××」とか

「みー▲▲た」など、あの時間帯の番組に目がありません。

最近は非常に便利なもので、インターネットでも

Youtubeだとかいろいろ動画としていつでも、何度でも

再生することができるので、とくに夜、夜中など

急にパソコンの前に座って大声で親を呼び

「はよ見せ~や」とでも言わんばかりに大きな態度で

でん、と構えています。

再生自体は1本1~2分程度なので次から次へと

いろいろな歌、踊りを現在から過去問わず見ていくのですが

それこそほおっておくと1時間でも平気で観賞しています。

そしておもむろにスクっと立ちあがり、まねて踊りだすんです。

これがまた滑稽なこと。

ほほえましいと通り越し、いつまでもいつまでも褒めるまで

踊っているので正直呆れます。

毎日毎日こちらも一緒に見ているものだから、歌は覚えるは

踊りも覚えるは、でこれもまた困りもの。

運転中口をついて出る鼻歌が演歌からあのBGMに変わったり、

会議や試験中の静まり返った中、頭に流れるあのBGM・・・

おにいさん、おねえさんがあの踊りで頭の中をぐ~るぐる・・・

風呂場で、ベッドで、そしてマンションの廊下やエレベータで

チビ太と一緒に踊る毎日です。

♪シャッキーン! ぱわわっぷっ♪(ぱわわぷ体操より)

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ついに出ました!?

最近非常に調子の悪い、我が家のチビ太くん。

連日のようにかかっている小児科で、一昨日夜

ついに出ました!

・・・何が?

・・・ロタウィルスです・・・(T_T)

(食事中の方はゴメンナサイ!)

小さな体から、上から、下から流れ出る嘔吐と排泄物。

しかもとってもにおいが酸っぱいの。

うんちも真っ白で。

まるで健康診断のバリウム検査の後みたいです・・・

しばらくは保育園も通えず、食欲もなく、でも体力は

まだまだ有り余っているみたい・・・(汗)

夜中に起こされ、遊びに付き合わされ、朝を迎え

こちらは出勤準備。あいつは夢の中・・・

・・・親不孝な奴め・・・

一緒にいるママもチビ太も若干へこみ気味。

だって機嫌悪いくせに行動範囲は変わらず、うるささも変わらず。

早く大人になってくれ~!

と祈るばかりです・・・

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教えてください!

~ご存じの方がいましたら教えてください!~

都内の病院で医ケア、特に気管切開の子の入院の場合、

入院は付き添いが必要ないところがあるかどうか、ということです。

実は今、長男が入院している病院は出生から今も継続して

訪問看護事業などお世話になっているため僕らも比較的

安心していたのですが、看護師さんから「あの子は吸引が

頻回でとても看ていられない」と話しが聞こえてきました。

ただでさえ、「(吸引等できる)両親どちらかが必ず

そばにいてほしい」といわれ、昼は妻が、夜は僕が

張り付いて長男のベッド脇におります。

ただ、あれからもう約3週間、正直、時間のやりくりも

自身の体調維持も限界にきています。

そこで成育センターも含めた都内の病院への転院を

検討したいと担当医と話そうと思っています。

ただし、病院でケアできることが条件。

今までと同じ、付き添い必須ならば今いるところの方が

勝手がわかっている分気が楽です。

成育センターは僕らもICUは2度行きましたので

内容は知っているものの、「場合により付き添い必要」と

なっているため、もし本当なら転院する意味がありません。

東京都の療育センターは何カ月も前に予約しないと

病棟の入院はさせてもらえないと聞きました。

また東大病院やその他いくつかの重症児を見れる病院でも

「付き添い条件」があるところをよく耳にします。

繰り返しになりますが、もし気切児の医ケアが満足にできる

(夜中などお任せできる)病院を耳にしましたら教えて

頂きたいのです。

勝手なお願いで申し訳ありません。

もし邪魔でなければ、耳にしましたら教えてください。

よろしくお願い致します。

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ママのがんばりと弊害・・・

世間はお盆休みに入りましたね。

僕は今までと変わらず毎日お仕事しています。

長男チビ助は夏休みを満喫して?自宅にこもりきり・・・

学校の先生の訪問は夏休みでないものの、訪問看護だ、

お友達のお母さんの来訪だ、なんやかんやとTV漬けの生活。

次男チビ太は毎日保育園に通っています。

僕が毎日、通勤途中に送り、夕方はママがチビ助を

自宅に置き去りにし、チビ太を迎えに行くか、あるいは

僕が営業途中で保育園に立ち寄り、チビ太を拾って自宅に

届ける生活です。

ママは毎日、区役所や学校と打ち合わせやチビ2人の

スケジュール管理で連日てんてこ舞い・・・

不思議なくらい忙しい家族です・・・

そもそも次男チビ太を生後4か月で保育園に入れたのも

チビ助の新学期からの養護学校「通所」訓練のためでした。

週3回の先生自宅来訪がチビ助自らの通所(通学)ができる

ようになると、次はママとチビ助の距離を少しづつ離して

行くような作業になっていくそうです。

そしてそして無理だと思っていた「チビ助の単独通所(通学)」が

可能になると吸引や注入管理からようやくママの時間が少し

取り戻せるようになるらしいのです。

チビ助を通所させるのに、学校から距離がかなりある僕らの

住む地域の区役所では送迎のための「介護タクシー」が制限下

ではありますが利用できます。

ママは区役所に何度も足を運び、それを利用できるよう説得し、

9月からの権利を獲得しました。

一方チビ太の保育園の方も、ただ事ではありませんでした。

ただでさえ生後間もないことに加え、住んでいる地区の待機児童が

3桁に上り、特に「障碍児のいる家庭」ではあるものの「共働き」でもなく

「最低収入ぎりぎりの家庭」でもない我が家はどう足掻いても

入園を優先していただけませんでした。

ママは区の制度で、ボランティアのベビーシッターを頼み、チビ助通所の

足がかりとし、シッターさんにチビ太を預けては区役所や障害者センターに

直接掛け合いに何度も行きました。

もちろん逆もありで、ヘルパーさんをお願いしているときにはチビ助を

頼み、チビ太を連れてあちこちの保育所、認可、認証問わず直接伺い

交渉する日々が続きました。

そして区がようやく重い腰をあげようとしたとき、先に今、通っている

認証保育所からOKの承諾をいただき、区の担当が驚きまくったことが

先日ありました。

行政(区)もよっぽど焦ったのか、今やっきになってはるか遠くの

認可保育園に交渉し、チビ太の登校を交渉しているとか・・・

はっきり言って行けません、そんな遠くまで。

そんなこんなでママのがんばりと信念でチビ助、チビ太の環境が

整いつつあることは非常にスゴいと思っています。

けど、いいことばかりではありません。

連日の無理と緊張のためか、ママが若干夏バテ気味。

人前ではそんなところを見せない性格だけに、家族だけのとき

ボロボロになります。

しかも怒りっぽく、何かとつっ掛るようになりました・・・

更年期?

いやいやまだまだ頑張ってもらわないと。

それにチビ太。

チビ助に掛かっている間、泣きじゃくってもほったらかしに

なるためか、どうも後頭部だけ髪の毛が異様に薄い・・・

前髪ももみあげも長いだけに非常に不自然な髪型に。

そして最悪なのがチビ助。

チビ太が生まれて以来、遊ぶ時間が減ったことが

チビ助の緊張を更に強くし、関節のほとんどが固まったまま

動かなくなってきています。

リハだってなかなか行けないし、学校でも訪問生の間は

あまり受けられない。

しかも通所となっていくと重症児にはよくある「医ケア」の問題が

クローズアップされていきます。

チビ助の場合は頻回の気管切開部からの痰の吸引。

注入も経管チューブからの注入のみだから、

注入中はさらに吸引は頻回になるし、時間もかかるし。

だから担当医から言われたのは「通所決定なら胃ろうも考えないと・・・」

正直、つらい選択です。

これ以上穴、あけるなんて。

声も出なくなって、関節という関節が固まって、視線と顔色と心拍でしか

意思を伝えられない、背骨のそく湾がひどくなったチビ助に

更に胃ろうだなんて・・・

ママは「仕方ない」と言ったきり話を口にしませんでした。

きっと何らかの形で誰もがぶち当たる「ジレンマ」なのかもしれません。

たとえそれが障碍児ではなく、健常者のお子さんであっても。

「あちらをとれば、こちらが立たず」みたいな。

立場違ってもこれが我が家の越えなければいけない障壁なのかも、と

決断を悩んでいます。

でもきっと前進するためには仕方ないんでしょうね・・・

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毎日の変化・・・

最近特にそう思うことがある。

子供ってすごい。shine

僕らにとってはいつまでも小さいままの

チビ助とは対照的に、日に日に大きくなるチビ太。

授乳と徹底的な体重管理を病院から言われているから

いつも彼のベッド脇に体重計を準備している。

量るたびに少しづつだが、でも確実に大きくなっていることを

実感する。coldsweats02

確かに数日前に撮ったスナップ写真と、今日撮った写真とでは

明らかにどこかが違う。cameraflair

小さいながら毎日確実に成長しているんだ。

実に当り前のことなのだが、非常に驚きでもある。

今まだ片手で抱えあげられる程度だけど、

きっと両手でも上がらない日が近く来るに違いない。

恐怖でもあるが、楽しみでもある。

きっとそばで見ているチビ助が一番感じてるんだろうなぁ・・・eyesweat02

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今更ながら、そういえば・・・

週末、チビ助ママと赤ちゃんのことについて

いろいろ話をしました。

赤ちゃんのために買っておかなければならない

もの、赤ちゃんが帰ってきたときの家事の分担や

気をつけなければならないこと、などなど。

そしてひとつ決定的なことに気がつきました。

「僕は(普通の)赤ちゃんについて何ひとつわからない」

ってことでした。

チビ助が生まれる前、確かに育児書や育児雑誌、父親教室も

ママと一緒に通いました。

それは覚えています。

ただし、

出産のときから我が家には「普通」が通用しなくなりました。

そうです。

チビ助が普通の出産、あるいは普通の育児ではなかったからです。

チビ助は心肺停止で生まれ、そのままNICUに隔離されたまま

長い年月をそこで過ごし、紆余曲折があり、今に至ります。

あまりにもこの7年、いろいろなことがありました。

っていうか、ありすぎました。

その結果、どうでもいい、といったら語弊がありますが、

いわゆる「普通の」育児に関する知識はすべて頭の中から

消えてしまいました。

そして、この7年、姪っ子、甥っ子は別としてもチビ助とともに

歩んできたことで、「普通の」子供たち、「普通の」赤ちゃんとの

接触の機会すらほとんどなかったことで、さらに忘却スピードが

増しました。

そんなことで昨日の会話でママから「えっ?そんなこと知らないの??」

とダメ出しをくらうことが多すぎて「話にならん!」と怒られてしまう始末。

チビ助出産のときに買った道具なども、もう今更使えないものばかりですし

買うもの、勉強するもの、そのための時間のねん出など、いよいよ

あと半年に迫った出産までの大きな課題として僕の目の前に

立ちはだかっています。

しかし困ったぁ・・・

皆さんのよきアドバイス、お待ちしております・・・

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初めての体験…

先週の話ですが、連休にチビ助初体験がいろいろありました。

現場の都合で急きょ取ることになった夏休み。連休をあわせ4日間。

どうしたものか…coldsweats02と思っていたら、チビ助ママがインターネットで

見つけたツアーの空きに滑り込むことができましたgood

ツアーの先は”沖縄”、リゾートホテルの格安プランでしたwave

ブログなどを通じ、お知り合いになった皆さん、またチビ助を囲む

先生や看護士さん、またツアー中知り合った方々のご協力があって、

(自分たち的に)思い切ったことができたと感謝しております。

♪前日まで♪

急に決まったツアー参加だったので、スーツケースやチビ助周りの

必需品などナンやらネットで前日夜までに何とかそろえました。

また養護学校の先生に(在宅1学期)終了式を1日早めていただき

半ば強制的に夏休みにしていただくことができました。

かかりつけの先生にも、宿泊地近くの対応可能な病院を調べ

紹介状を書いていただいたり、飛行機airplane搭乗手続きに必要な

診断書などをそろえてもらったり、看護士さんなども行く先の

(チビ助が回れそうな)観光スポットやバリアフリー状況を

調べてもらったりの数日でした。

♪当日♪

お昼のフライトにあわせ早めに自宅を出発し、身障者駐車場を

うまく確保できました。(事前の予約は連休中は入らないと言われ…)

ツアー会社のデスクを探せど、いっこうに見当たらず、30~40分空港内を

徘徊、ようやく見つけたときには搭乗手続きギリギリに…sweat01

JALのグランドサービスの方とともに、一般の方の搭乗完了を待って

最後に機内へ乗り込みましたwheelchair

予め予約した機内用チャイルドシートにチビ助を載せたものの、どうも

しっくりいかない…sweat02

股関節とひざ、足首までも硬くなったチビ助にはどうも前の席に足を

ぶつけないと座位がとれない状態に…

普段からチャイルドシートに乗れないチビ助には苦痛を強いましたが

それでも座らないことには出発できないので、数十分、普段あまり

感情の起伏を見せないチビ助もさすがに涙ボロボロcrying流しながらの

初フライトでした。当然、痰の吸引も頻回でした。安定飛行になると

チビ助ママに抱っこしてもらいながら何とか落ち着くことができました。

さて、なんとか沖縄に到着。那覇空港から宿泊先までは車で約2時間。

もう吸引器のバッテリーの出力が弱くなってきてると思った瞬間、

「あ”っcoldsweats02…やってしまった…impact」と僕らは気がつきました。

もともとスペアの電池は持っておらず、急な決定で出発までも間に合わず、

携帯吸引器の充電用キット、ACシガーアダプター、DCアダプターを

持ってきた”はず”でした。

が、電池の充電器だけがどこ探しても見当たりません。

つまり、行きはいいけど、帰りは満足な吸引ができず(特に機内)、

場合によって機内で吸引器停止なんてことも…bearingdown

早速那覇空港で障がい者用観光カウンターを見つけ、沖縄で

充電器、もしくは充電池を買う、もしくは借りれるところを探しました。

運悪く、ここは離島。しかも連休突入前日の夕方。

そう簡単に見つかるはずない・・・と思っていたとき、1本の電話が

入りました。カウンターのスタッフの方も半ば必死で対応して

くださったおかげです。

沖縄市の重心専門のケアセンターが反応してくださり、吸引器ごと

一式貸してくれることとなりました。しかも無償で!

早速住所を伺い、夕焼けの沖縄吸引器ツアー、じゃなかった

吸引器をお借りしに高速道路をとばして何とかケアセンターに

たどり着き、所長さんに事情を説明し、1台お借りできました。

これで沖縄滞在中も返却までこちらを使い、持参の吸引器の

電池を節約できます。

また夜の高速道路をふっとばし、宿泊先に到着しました。

宿泊先でずいぶんと遅いチェックインをするとホテルの方より

話がありました。話によると「ツアー会社からチビ助の初めての

飛行機の旅行だと聞いていた。滞在期間、予定の部屋だと

充分くつろげないかもしれないと思い、ホテル側で勝手に

グレードアップさせていただいた」というのです。

別料金がかからないならと御言葉に甘え、お部屋に行くと

な、なんと!

20畳以上あるリビングと同じくらい広いベランダ、しかもオーシャンビューで

アウトバスのジャグジーまで部屋風呂のほかについていた…

サービスったって、しすぎでしょ。こりゃ…。coldsweats01

部屋について落ち着くと、もうバータイムになっていて食事できそうに

なかったので、お部屋のルームサービスで食事を済ませ、みんなで寝ました。

♪2日目♪

出発前まで台湾近くにあった台風も去り、一転朝からどピーカンでしたsun

みんな前日のバタバタで疲れきり、昼前まで爆睡。sleepy

せっかくのジャグシーバスをさっそくチビ助と利用し、炎天下でしたが

海を見ながらのお風呂ブクブクspaを楽しみました。

午後からママの希望だったDFS(免税店)でお買い物に出かけました。

高速を一路那覇へ…cardash

DFSも駐車場は観光客でごったがえし、身障者駐車場も満車の状況。

でも気を効かせたスタッフの方のご配慮で、駐車場進路の路肩を確保し

無理やり優先的に停めさせていただくことができました。

館内はブランド品とお土産品でママはキラキラお目目eyeshine

ようやく出れたのはまたも夕方でした。

ちょうどこの日は美ら海水族館の花火の日でした。

当初は花火を見たいとママが言い張っていたのですが、

夜遅くまで暑さの中チビ助を引っ張りまわすことの危険性

を考えると無謀であると気付いて、花火見学はあきらめました。

帰りの道すがら、美ら海へ向う車の渋滞を横目に、薄暮の中

ホテルへ戻りました。

♪3日目♪

この日、海は昨日とくらべ、海が凪いでいるように見えました。

せっかく目の前に海があるのだから!とチビ助を連れビーチへ。

ビーチスタッフの話ではどうやら昨日までは台風の余波で

遊泳禁止だったとか…どうりで昨日はホテル内のプールが

込み合っていた気がしていたんだなぁ。

数分間だけ、日焼けに気をつけながら海に浸かるチビ助は

「な~に?お風呂?ちょっと塩っぱい!」という顔しながら

照りつける日差しに目を細め、木陰を吹くそよ風に白く光る

ビーチを見つめ、カップルや子供たちを眺めているのが楽しそう

でした。

初めての海水浴を終え、そのまま昨日行けなかった美ら海水族館へfish

「花火の翌日はまれに空いている」と噂を聞いていたので行って見ると

本当に空いていました。

またこちらも到着前、事前に身障者用駐車場の予約の電話を入れると

どうやら電話に出たのは、かつて僕と仕事をした女性スタッフのご親戚。

お互い珍しい名前で電話したママも直接知らないもののびっくりでした。

その方のおかげでまた館内もスムーズに見学。チビ助は生のヒトデにも

触ることができました。

時のたつのは早いもので、明日が最終日。ホテルに戻る頃はすっかり

夜の闇の中でした。

ホテルへ戻り、すぐに食事へ。もうレストランタイムも終わっていたので

敷地内の沖縄料理の居酒屋へ行き、ママは慣れない沖縄料理の数々に

舌鼓を打っていました。

♪最終日♪

明け方から始まったパッキングを終え、チビ助を強制的に起こし

ちょっと早めのチェックアウト。

レンタカーを返し、吸引機も返し、空港で搭乗手続き。

行きの失敗を繰り返さないために、チャイルドシートの向きを逆に指示。

これがまた失敗でした…

足がこんどは曲がらないために全く座位がとれないのです。

困ったぁ・・・とキャビンアテンダントさんらと悩みました。

座らなきゃ飛ばないからねと機長さん…イジワルgawk・・・

いろいろ試したあげく、キャンセルのシートへ横のお客様を

どんどん移動させて、しまいには3列シート2列分を僕らの

ために空けてもらい、ママがしっかり抱っこすることで

離陸許可がでました・・・coldsweats01

アテンダントの皆さん、周りに運悪く座ってしまったお客さんの

皆さん、どうもありがとうsign03

こんなことで無事羽田に戻り、自宅へ夕方無事到着できました。

今回の旅行で、実にいろいろな方の親切を受けることができました。

また偶然なのか、ラッキーなことも実に重なりました。

神様を信じなくても、なにか大きな力に引っ張られるようなツアーに

なったと思います。

自分のベッドに戻って落ち着いたのか、チビ助の顔と腕が心なしか

少しだけ日焼けしている姿を見て、昨年までと違い、また出発前まで

とも違い、少しだけ「たくましくなった」と思えたような気がしましたscissors

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